Hartaasti valmisteltu lakiesitys vanhojen lääketieteellisten näytteiden tutkimus-käytöstä on valmistumassa. Vahvistava nuijan kopautus saattaa kuitenkin viipyä. Voi olla, ettei esimerkiksi kaavailtu suostumusten keruu tyydytä kaikkia.

Teksti: Annikka Mutanen

Julkaistu Tiede -lehdessä 5/2010.Hartaasti valmisteltu lakiesitys vanhojen lääketieteellisten näytteiden tutkimus-käytöstä on valmistumassa. Vahvistava nuijan kopautus saattaa kuitenkin viipyä. Voi olla, ettei esimerkiksi kaavailtu suostumusten keruu tyydytä kaikkia.

Eduskuntaan on kesän korvalla tai viimeistään syksyllä tulossa lakiesitys, joka avaisi oven kansalliseen aarreaittaan: vuosikymmenten varrella kerättyihin ihmisperäisiin näytekokoelmiin. Kokoelmia saisi ruveta siirtämään biopankkeihin, jotka voisivat luovuttaa maksua vastaan näytteitä tai niistä tehtyjä analyysejä tutkimuksen tarpeisiin.

Biopankin saisi perustaa yksityinen tai julkinen laitos. Se voisi hankkia uusia näytteitä ja niihin liittyviä tietoja sekä tallettaa vanhoja aineistoja. Se voisi luovuttaa näytteitä tutkimukseen, analysoida niitä tai harjoittaa itse niihin perustuvaa tutkimusta.

Nimettömyys lähtökohta

Kiperä eettinen kysymys on kokoelmien käyttö niin, ettei näytteen antajien yksityisyys vaarannu. Kenenkään ei pitäisi pystyä urkkimaan, onko tietyllä ihmisellä vaikkapa alkoholisoitumisen riski tai jokin tautiperimä. Siksi näytteet ja niihin liittyvät tunnistetiedot pitää lakiesityksen mukaan säilyttää erillään.

Myös näytteitä koskevat ja näytteistä saadut analyysitiedot pitäisi säilyttää nimettöminä. Tutkijoiden ei tarvitse tietää, keitä heidän aineistoissaan on, vaan nimet pidetään piilossa koodiavaimien takana.

Sairaaloissa ja muissa terveydenhuollon yksiköissä taudinmääritystä ja hoitoa varten otettuihin näytteisiin henkilötietoja ei saisi liittää lainkaan, ellei siihen ole erikseen hankittu lupaa.

Tietoa sadoistatuhansista

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen THL:n kylmäkaapeissa ja pakastimissa on tallessa dna:ta tai muuta kudosta 200 000 suomalaisesta. Näytteet ja niihin liittyvät taustatiedot on kerätty erilaisiin tutkimuksiin, ja näytteiden antajat ovat aikoinaan antaneet suostumuksen niiden käyttämiseen siihen tiettyyn tarkoitukseen, mihin niitä on pyydetty. Uusi laki sallisi niiden käytön myös muunlaisiin tutkimuksiin, ellei näytteen antaja erikseen sitä kiellä.

Aineistoja on myös yliopistoilla ja tutkimuslaitoksilla sekä esimerkiksi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirillä Husilla.

Arvo vain nousee

Suomalaisten näytekokoelmien arvo on geenitutkijoille poikkeuksellisen suuri, koska ne ovat laajat ja keskitetysti kerätyt. Lisäksi Suomen väestö on geneettisesti yhtenäistä, elämäntapamme ovat melko yhdenmukaiset ja väestökirjanpito ja terveydenhoito kattavia. Dataa on siis paljon ja johtopäätöksiä vaikeut­tavia muuttujia vähän.

Kun ihmisen geenikartta on valmistunut ja genomin lukutekniikat ovat kehittyneet, tällaisen aineiston arvo on noussut vielä uuteen potenssiin. Minkä tahansa veri- tai kudosnäytteen dna:sta pystytään nyt tehokkaasti analysoimaan erilaisia geenimuotoja ja tutkimaan niiden yhteydet terveyteen.

Ongelmia ratkottavaksi

Lakia on silti valmisteltu verkkaisesti, eikä se edelleenkään ole nuijan kopautusta vaille valmis. Sosiaali- ja terveysministeriön kaavailujen mukaan sen pitäisi tulla voimaan ensi vuoden alusta, mutta näin tuskin käy, epäilee Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylijohtaja Juhani Eskola. Hänen mielestään esityksessä on ongelmakohtia.

Esitys ei takaisi biopankin haltijalle valtaa päättää, millaisiin tutkimuksiin se aineistoja luovuttaa. Arvokkaita näytteitä voitaisiin tuhlata toisarvoisiin tarkoituksiin. Myös näytteen antajien suostumuksen tarpeesta syntyy eri lakien välille ristiriitaa, joka on ratkaistava.THL on viime vuosikymmenen puolivälistä asti hissukseen valmistautunut biopankin perustamiseen kartoittamalla ja järjestelemällä näytekokoelmiaan ja niiden taustatietoja. Kovin voimallisesti työtä ei ole tehty, koska laki on viipynyt eikä rahoituksesta ole tietoa. Biopankin perustaminen THL:n aineistoista maksaisi arviolta kaksi miljoonaa euroa ja sen pyörittäminen 200 000 euroa vuodessa.

Tällä välin muualle maailmaan on ehtinyt nousta jo kymmeniä biopankkeja, tuoreiden lakien myötä tai ilman.

Biopankkihankkeesta perusteellisemmin:Biopankin kynnyksellä, Tiede 3/2006, s. 16–21;tiede.fi/arkisto

Saako sinut panna pankkiin?

Lakiesityksen mukaan

uusilta näytteen antajilta pyydetään kirjallinen suostumus näytteen laajaan käyttöön.–vanhoja näytteitä talletettaessa­ pankin pitäjää ei velvoiteta hankkimaan jokaisen näytteen antajan suostumusta.–vanhojen näyteiden siirrosta pankkiin on ilmoitettava kaikille näytteen antajille, joiden yhteystiedot ovat tallessa. Jos näytteet ovat niin vanhoja tai niitä on niin paljon, että luovuttajia on vaikea tavoittaa, asiasta täytyy julkaista ilmoitus lehdissä ja internetissä. Tiedonantoa ei tarvita, jos näyte on niin vanha, että sen antaja on todennäköisesti kuollut.–näytteen antaja voi kieltää oman näytteensä siirtämisen biopankkiin. Hän voi myös peruuttaa antamansa suostumuksen tai rajoittaa sitä milloin tahansa.

Biotalletuksia tarjolla pankkiin

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kokoelmissa on näytteitä 200 000 suomalaisesta. Ne ovat peräisin muun muassa seuraavista tutkimuksista.

Finriski Sepelvaltimotaudin riskitekijöiden tutkimus, näytteitä ja tietoja 23 000 mieheltä ja naiselta eri puolilta Suomea.–Terveys 2000 Terveyden ja toimintakyvyn laaja kartoitus, mukana 8 000 yli 18-vuotiasta.– Setti Sydän- ja verisuonitautien riskitekijöiden tutkimus, 29 000 tupakoivaa 50–69-vuotiasta miestä.– Skitsofrenia-aineisto Vakaviin mielenterveyshäiriöihin sairastuneita ja heidän perheenjäseniään 8 700.– Mini-Suomi Kansan terveystilanteen selvittämiseksi kerätty aineisto, 7 200 ihmistä.– Autoklinikka Yleisten sairauksien syiden tutkinta, 57 000 ihmistä.– Oulun läänissä syntyneet vuosilta 1966, 1985 ja 1986. Pienen syntymäpainon ja neurologisten häi­riöiden riskitekijöiden tunnistus, 12 000 ihmistä. Aineisto yhteishallinnassa Oulun yliopiston kanssa.– Suomalainen kaksosaineisto, 42 000 ihmistä. Yhteishallinnassa Helsingin yliopiston kanssa.

– Yliopistoilla ja laitoksilla on lisäksi erilaisia omia aineistoja, esimerkiksi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirillä Husilla miljoonan patologisen näytteen kokoelma.

Hyvä harrastus – ja helppo. Lukemista löytyy aina. Kuva: Shutterstock

Kieli rikastuu, ajattelu syvenee ja sosiaalinen taju kehittyy.

Tietokirjan järki on selvä: saa tietoa, jolla jäsentää maailmaa ja vaientaa mutuilijat. Riittävästi tietoa hankkimalla tulee asiantuntijaksi, ja sillä on selvä hyötyarvo.

Entä missä on fiktion lukijan tulosvastuu? Mitä itua on kuluttaa aikaansa tuntitolkulla hatusta vedettyjen ihmisten hatusta vedettyihin edesottamuksiin? Paljonkin: romaani tai novelli opettaa toimimaan muiden ihmisten kanssa.

Fiktio simuloi sosiaalista maailmaa, esittää asiaa tutkinut Toronton yliopiston psykologian professori Keith Oatley. Niin kuin lentosimulaattori opettaa lentotaitoja, sosiaalisten tilanteiden simulaattori – romaani – opettaa sosiaalisia taitoja.

Kokeet vahvistavat, että fiktiota lukeneet tajuavat paremmin so­siaalisia kuvioita kuin tietotekstiä lukeneet. 

Suvaitsevaisuus kasvaa

Kuvitteellisesta tarinasta on sekin ilo, että pääsee väliaikaisesti jonkun toisen nahkoihin. Samastuminen tarinan henkilöön voi muuttaa lukijan käyttäytymistä ja pistää asenteet uusiksi, ovat kokeillaan osoittaneet Ohion yliopiston tutkijat.

Samastumisella on vaaransa. Romaanin aiheuttama itsemurha-aalto koettiin 1700-luvun lopulla, kun nuoret onnettomat miehet matkivat Johan Wolfgang von Goethen päähenkilön tekoa Nuoren Wertherin kärsimyksissä.

Ohiolaistutkimuksessa vaikutus oli rakentavampi: kun nuoret aikuiset olivat lukeneet tarinan miehestä, joka meni äänestämään, he menivät hanakammin vaaliuurnille vielä viikon kuluttua lukemisesta. He olivat saaneet kansalaishyvetartunnan.

Valkoihoisten suvaitsevaisuutta taas kasvattivat tarinat, joissa päähenkilö osoittautui homoseksuaaliksi tai afroamerikkalaiseksi. Lukijoilta karisi myös stereotypioita. Tämä kuitenkin edellytti, että päähenkilön ”erilaisuus” paljastui vasta tarinan myöhemmässä vaiheessa ja lukijat olivat ehtineet asettua hänen nahkoihinsa.

Stressi väistyy

Kun uppoutuu lukemaan, maailman meteli jää kauas ja paineet hellittävät. Tuttu tunne, josta on myös tieteelliset näytöt: lukeminen poistaa stressiä.

Terveystieteen opiskelijat saivat Yhdysvalloissa tehdyssä tutkimuksessa lukeakseen netistä ja aikakauslehdestä poimittuja artikkeleita, jotka käsittelivät historiallisia tapauksia ja tulevaisuuden innovaatioita. Aihepiirit olivat siis kaukana tenttikirjojen pakkolukemistosta.

Puolentunnin lukutuokio riitti laskemaan verenpainetta, sykettä ja stressin tuntua. Huojennus on yhtä suuri kuin samanpituisella joogahetkellä tai televisiohuumorin katselulla. Mikä parasta, apu löytyy helposti, lukemista kun on aina saatavilla.

Sanasto karttuu

Kirjoitettu kieli on ylivoimaisesti suurempi uusien sanojen lähde kuin puhuttu. Erot lasten sanavaraston runsaudessa voi johtaa suoraan siihen, miten paljon he altistuvat erilaisille teksteille, vakuuttavat lukemisen tutkijat Anne Cunningham ja Keith Stanovich.

Tiuhimmin uutta sanastoa kohtaa tieteellisten julkaisujen tiivistelmissä: tuhatta sanaa kohti harvinaisia on peräti 128. Sanoma- ja aikakauslehdissä harvinaisten sanojen tiheys nousee yli 65:n ja aikuisten kirjoissa yli 50:n.

Lastenkirjakin voittaa sanaston monipuolisuudessa televisio-ohjelman mennen tullen. Lapsilukija kohtaa kirjassa yli 30 harvinaista sanaa tuhatta kohti, kun aikuisten telkkariviihdettä katsoessa niitä tulee vastaan 23 ja lastenohjelmissa 20.

Juttelukaan ei pahemmin kartuta sanavarastoa. Aikuispuhe sisältää vain 17 epätavallista sanaa tuhatta kohti.

Syntyy omia ajatuksia

Ihmisen aivoja ei ole ohjelmoitu lukemaan. Kun taito kehittyi 5 500 vuotta sitten, näkemiseen, kuulemiseen, puhumiseen ja ajatteluun rakentuneet alueet alkoivat tehdä uudenlaista yhteistyötä.

Nyt olemme jälleen uudenlaisen lukukulttuurin alussa. Verkkolukeminen on tullut jäädäkseen, ja jotkut pelkäävät, että tyhmistymme, kun totutamme aivomme ärsyketulvaan ja pikaselailuun netissä. Tiedonvälitys on lisääntynyt räjähdysmäisesti mutta niin myös häly.

Syventyvän lukemisen kohtalosta kantaa huolta professori Maryanne Wolf Tufts-yliopistosta. Tapaa näet kannattaisi vaalia. Aivokuvaukset paljastavat, että paneutuva lukija käyttää laajasti molempia aivopuoliskojaan. Hän ei vain vastaanota kirjoittajan sanomaa vaan vertaa sitä aiemmin hankkimaansa tietoon, erittelee sitä ja rakentaa omaa ajatteluaan. Pintalukijalla ei tähän ole aikaa.

Mikko Puttonen on Tiede-lehden toimittaja.

Julkaistu Tiede-lehdessä 12/2012 

Täysin raittiiden suomalaisnuorten osuus on moninkertaistunut vuosituhannen alusta.

Nuoruus raitistuu, kertoo Helsingin Sanomat jutussaan.

Nuorten alkoholin käyttö kasvoi vuoteen 1999, joka oli myös kaikkein kostein vuosi. Silloin vain joka kymmenes yhdeksäsluokkalainen ilmoitti, ettei ollut koskaan käyttänyt alkoholia.

Sittemmin täysin raittiiden osuus on moninkertaistunut, ilmenee vuoteen 2015 ulottuneesta eurooppalaisesta, nuorten päihteidenkäyttöä käsittelevästä Espad-tutkimuksesta.

Jopa muut eurooppalaiset jäävät jälkeen. Suomessa täysin raittiita 15–16-vuotiaista nuorista on joka neljäs, kun Euroopassa heitä on keskimäärin joka viides.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen THL:n erikoistutkija Kirsimarja Raitasalo kollegoineen on ­koettanut tunnistaa niitä nuoruuden muutoksia, jotka voisivat selittää humalan hiipumista.

Ratkaisevaa näyttää olleen ainakin se, että alaikäisten on yhä vaikeampi saada alkoholia. Nykynuoret kokevat sen selvästi hankalammaksi kuin aiemmat ikäpolvet.

Kauppojen omavalvonta on osaltaan tehonnut. Kassoilla kysytään kaikilta alle 30-vuotiaan näköisiltä papereita.

Vanhemmat ja muutkin aikuiset ovat tiukentaneet asenteitaan nuorten juomiseen.

”Tietoisuus alkoholin haitoista on ehkä lisääntynyt. On tullut paljon tutkimustietoa esimerkiksi siitä, miten alkoholi vaikuttaa nuorten aivojen kehitykseen”, Raitasalo pohtii.

Nuorten omakin maailma on muuttunut toisenlaiseksi. Älylaitteet, pelit ja sosiaalinen media kyllästävät arkea. Pussikaljoittelu joutuu kilpailemaan monen muun kiinnostavan ajanvietteen kanssa ja on ehkä osittain hävinnyt niille.

Juovuksissa olemisesta on ehkä tullut myös tyylirikko. Nuoret eivät enää näytä arvostavan kännissä örveltämistä.

Kysely

Mikä mielestäsi raitistaa nuoria?

Neutroni
Seuraa 
Viestejä25764
Liittynyt16.3.2005

Viikon gallup: Mikä mielestäsi raitistaa nuoria?

Käyttäjä4809 kirjoitti: Eiköhän syy ole -90 luvulla alkaneen laman menetetyt työpaikat ja samalla supistettu koulutus, minkä seurauksena vuodestä -99 alkaen vanhemmilla ei enää ole ollut niin paljon rahaa annettavaksi nuorisolle. Sekä myös nuorisolle soveltuvien työpaikkojen vähentyminen ja samaan aikaan tapahtunut kohtuuton vuokrien nousu, vasinkin pääkaupunkiseudulla. En tiedä, mutta en usko rahaan. Esimerkiksi kilju, 10 % juoma joka maksaa joitain senttejä litralta, tuntuu olevan...
Lue kommentti
molaine
Seuraa 
Viestejä1187
Liittynyt3.8.2011

Viikon gallup: Mikä mielestäsi raitistaa nuoria?

En kyllä usko, että rahalla on iso merkitys ja veikkaan, että käytettävissä olevat rahat on vain kasvaneet, jos verrataan vaikka omaan nuoruuteen. Ei viina suomessa ole niin kallista, etteikö köyhälläkin olisi varaa dokailla. Oma junnu ei läträä lainkaan viinan kanssa. Iso osa kavereistakaan ei, vaikka osa ilmeisesti jonkin verran lipittelee. Kyllä nuorten asenteet on mielestäni muuttuneet ihan selkeästi. Ehkä alkoholipolitiikka on toiminut? Kotoa ei meillä kyllä tällaista ole opittu...
Lue kommentti

Panterarosa: On selvää, että "Partitava kisaa kurupati-kuvaa" ei oikein aukene kehitysmaalaisille N1c- kalmukinperseille.