Elämäni isoin henkilökohtainen hyöty tiedetaustastani koitui noin seitsemän vuotta sitten, kun minulta diagnosoitiin ms-tauti.

Tuttavapiiriini ei silloin kuulunut ketään samaa tautia sairastavaa, enkä tiennyt taudista ennalta mitään.

Ensimmäinen iso hyöty tuli siitä, että olin tiedetoimittajana ja sitä ennen mikrobiologina ja tutkijana tottunut jatkuvaan uuden tiedon omaksumiseen. Varsinkin diagnoosin jälkeisessä alkusokissa omaksumisrutiini tuli todella tarpeeseen. Tuon rutiinin ansiosta sain hämmennyksestäni huolimatta jonkinlaisen selon jo lääkärin ensi kuvailuista, ja lähdehakurutiinini turvin löysin helposti luotettavaa lisätietoa esimerkiksi Ms-liiton sivuilta ja Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin Käypä hoito -suosituksista.

Ms-tauti johtuu elimistön puolustusjärjestelmän hyökkäämisestä omia hermoja vastaan. Se vaurioittaa hermojen toimintaa tahtiin, jota ei osata ennustaa. Vähitellen voi mennä esimerkiksi näkö, kävelykyky, nielemiskyky.

Parantavaa tai taudin pysäyttävää hoitoa ei ole. Parhaat lääkkeet hidastavat taudin etenemistä keskimäärin noin 30 prosentilla. Noita lääkkeitä, yleisimmin beetainterferoneja, pitää injektoida valmisteesta riippuen lihakseen tai ihon alle 1–7 päivän välein.

Tieto ”parantavaa hoitoa ei ole” saattaisi houkutella epätoivoiseen ihmelääkejahtiin. Tunnen kuitenkin sisäistäneeni niin perusteellisesti ajatuksen tieteellisestä tutkimuksesta luotettavimman tiedon lähteenä, etten kokenut tuollaista houkutusta lainkaan. Jollei tutkimus ole tuottanut parantavaa lääkettä, sellaista ei yksinkertaisesti ole toistaiseksi saatavissa. Tuo vakaumus antoi minulle mielenrauhan, mikä oli toinen iso hyöty.

Kolmas iso hyöty oli sen hahmottaminen, mitä tarkoittaa, että lääke hidastaa taudinkulkua ”keskimäärin 30 prosenttia”. Se tarkoittaa, että potilaskokeissa on isossa joukossa havaittu tuollainen keskimääräinen vaikutus mutta yksittäisen potilaan kohdalla vaikutus voi olla paljon isompi tai pienempikin. Koska taudinkulku ja pahenemisvaiheiden tiheys on sekin yksittäisen potilaan kohdalla mahdoton ennustaa, on yksittäisen potilaan kohdalla käytännössä mahdoton sanoa, tehoaako lääke ja miten hyvin. Tämän ymmärtäminen auttoi omaksumaan fatalistisen mielentilan, joka on tähän tautiin sopeutumisessa eduksi: koskaan ei voi varmasti tietää, mitä seuraavaksi tapahtuu, ja parasta on vain koettaa pystyä ottamaan asiat vastaan sellaisina kuin ne tulevat.

Neljäs iso hyöty tuli tutkijana tekemistäni biolääketieteellisistä kokeista, joissa sain rutiinin injektioruiskun käyttöön. Itseni pistäminen toki hirvitti aluksi, mutta tuttuus välineiden kanssa helpotti paljon. Alkuaikana pistelin beetainterferonia reisilihakseen, nykyisin eri paikkoihin ihon alle.

Viides iso hyöty on ollut se, että tietoni mikrobeista ovat auttaneet minua välttelemään infektioita. Se on lääkityksen ja toimintakykyä ylläpitävän kuntoharjoittelun lisäksi tärkeää ms-potilaalle, sillä tartuntatautien tiedetään voivan laukaista ms-taudin pahenemiskausia.

Tämän kokemuksen jälkeen minulle olisi turha tulla väittämään, että tieteellinen ymmärrys kelpaa kyllä ”hauska on tietää” -pohdiskeluihin muttei voi auttaa ihmistä elämän todellisissa kriiseissä. Kyllä se voi.

Kommentit (25)

Alan Dorkin

Tervetuloa bloggaajien pariin, Petri

Meitä eri tason häiriköitä (= eri mieltä olevia) tulee sinullakin oleman, mutta jaksamista sairautesi kanssa! Stephen Hawkingin ALS lienee erilainen kuin sinulla, mutta silti kommentti siitä saattaa olla rohkaiseva:

"We are all terminal - we can't be sure we will be here tomorrow. But some of us will be given a relative time- frame of remaining life. Still, often doctors are wrong. Take for instance Stephen Hawking, the brilliant scientist. He has ALS, also known as Lou Gehrig's disease. ALS is a terminal disease. When diagnosed, Stephen was told he had less than 3 years to live. He has lived well over thirty times that. The disease has completely disabled him. He is unable to walk, bathe, and toilet himself. Unlike Tregarthen - Hawking needs someone to feed him through his feeding tube, and needs a computer to speak."

Petri Riikonen

Kiitos tervetulotoivotuksesta ja rohkaisusta! Joo, als on yleensä selvästi nopeammin vakavoituva tauti kuin ms, mutta mustalla huumorilla ajatellen saatan minäkin vielä jonain päivänä saavuttaa Stephen Hawkingin edes fyysisesti... Ja elämästä yleensäkin: niinhän joku (en muista kuka) on määritellyt, että se on "sexually transmitted terminal disease".

Vakavammin puhuen kyllä tuo Hawkingin pärjääminen minua rohkaisee. Pyörätuoli, vaipat ja ruokintaletkut ovat huolestuttavimmasta päästä mahdollisia tulevaisuudenkuviani, ja onhan se rohkaisevaa, että Hawking on selvinnyt siitä kauan ja pystynyt vielä tekemään niin huimaa ajattelutyötä.

Tuula Koukku

Aika hulppeeta, että sait mielenrauhaa siitä, ettei tutkimus ole tuottanut parantavaa lääkettä! Kertoo kyllä paljon sinusta - joku toinen olisi voinut samasta syystä hyppiä seinille.
Hienoa, jos tieteestä (ja tiedetoimittajan työstä) on ollut hyötyä omaan arkeesi - lukijoille tuottamasi ilon lisäksi:-)

Petri Riikonen

Kiitos, Tuula! :) Minusta kyllä tuntuu, että tuo mielenrauhansaantiperiaate voi toimia ihmisillä yleisestikin. Heinäkuun numeroon on tulossa psykologi Tuija Matikan artikkeli, joka käsittelee juuri tätä aihetta: onnistumista luovuttamaan silloin, kun se on hyödyllistä. Jos pystyy luopumaan turhasta toivosta mahdollisimman pian, voi keskittyä pelaamaan jäljellä olevilla korteilla eli saa tarmoa etsiä tapoja elää mielekästä elämää menetyksistä huolimatta.

?

Tiedetäänkö, miksi MS-tauti puhkeaa, ja vaikuttaako siihen enemmän perintötekijät vai ympäristö?

Jossain amerikkalaisessa populaaritiedejulkaisussa pohdittiin ALS:n ja joidenkin muiden neurologisten sairauksien maantieteellistä esiintymistä. En lukenut juttua tarkemmin, mutta sain tiivistelmästä käsityksen, että sinilevässä uinutta kalaravintoa epäiltiin mahdolliseksi syyksi. Toisaalta muualla esitetään, että kalaöljyt ja (kalastakin saatava) D-vitamiini voisivat helpottaa oireita.

Lääketehtaat ovat keskittyneet lääkkeiden tuotekehitykseen ja niillä on varmasti suuri merkitys, kun laaditaan viralliset hoitosuositukset erilaisille sairauksille. Lisäksi suomalaiset terveysviranomaiset väittävät, että 'perusruoka' on riittävää ja sopii kaikkeen ja kaikille. Kuitenkin on olemassa runsaasti tutkimuksia, jotka väittävät, että erilaiset (lääketehtaiden patenteista vapaat) 'luonnolliset' ravintoaineet, vitamiinit, ym, suurina annoksina helpottavat tai ehkäisevät erilaisia vakavia sairauksia. Kuluttajien, potilaiden ja verottajankin kannalta olisi hyödyllistä, jos saataisiin puolueetonta tietoa erilaisten ravintoaineiden lääkinnällisistä vaikutuksista ilman, että lääketehtaat ja niiden etujen ajajat vääristelisivät tilastoja tai pimittäisivät tietoa.

Petri Riikonen

En ole kauhean täsmällisesti perehtynyt ajantasaiseen käsitykseen ms:n puhkeamisen syistä. Mutta kaiken sen mukaan, mitä olen lukenut, perimällä ja ympäristöllä vaikuttaa olevansa osuutensa mutta tarkkoja syitä ei tunneta. Esimerkiksi mitään selvää elintapasyytä ms:n puhkeamiseen ei tietääkseni ole voitu osoittaa.

D-vitamiinin mahdollisesta hyödyllisyydestä ms-potilaalle muistan lukeneeni asiallisista lähteistä, ja siksi olen itse päätynyt syömään D:tä purkista päivittäin.

Ymmärrän lääketehtaiden ja terveysviranomaisten epäilemistä siinä mielessä, että onhan se periaatteessa epäilyttävää, kun alan asiantuntijat saavat toimeentulonsa alalta: sen voisi ajatella houkuttelevan kehumaan omaa alaa. Toisaalta täsmälleen sama ongelma on kaikessa erikoistuneessa asiantuntemuksessa: parhaat asiantuntijat ovat asiantuntemusalallaan töissä, koska ei sellaista asiantuntemusta ole kenelläkään aikaa ja mahdollisuutta ylläpitää kuin ammattimaisesti. Siksi tuo asiantuntijoiden tietynlainen "jääviys" lienee ratkaisematon ongelma.

Mutta käytännössä esimerkiksi minä en pidä sitä pahana ongelmana enkä usko mihinkään lääketehtaiden ja terveysviranomaisten salaliittoon siksi, että luotan kilpailun kovuuteen tieteellisessä tutkimuksessa. Jos esimerkiksi lääketehdas tai terveysviranomainen esittää väitteitä, jotka eivät vastaa alan tiedeyhteisön parasta käsitystä, niin yhteisöstä kyllä löytyy arvovaltaisia kumoajia hyvin nopeasti.

Itse pidän ensiarvoisen tärkeänä tuota kumoajien arvovaltaisuutta ja sitä, että heidän käsityksensä tosiaan edustaa alan tiedeyhteisön vallitsevaa parasta käsitystä. Minun ymmärrykseni mukaan se nimittäin on se luotettavin saatavissa oleva tieto. Ainahan on sitten tiedeyhteisön vähemmistökäsityksiä, mutta ne ovat todennäköisesti epäluotettavampia. Eivät siis välttämättä mutta todennäköisesti. Ja käsitykseni mukaan tuo todennäköisyys on suurin varmuus, mitä tiedolle on käytännössä saatavissa. Se on epätäydellistä, kyllä, mutta silti parasta, mihin ihmiskunta käytännössä pystyy.

Maija

"...onhan se rohkaisevaa, että Hawking on selvinnyt siitä kauan ja pystynyt vielä tekemään niin huimaa ajattelutyötä."

Mutta jospa se onkin siinä?! Olen itse tehnyt vahvaa "ajattelutyötä" ja mekaniisesti pitänyt terveyteni kunnossa pianoa soittamalla, jonka aloitin kuntoni huonotessa pyörätuolitasolle - mutta en ole pyörätuolia tarvinnut enää 15 vuoteen. Tänä päivänä - 30 sairastamisvuoden jälkeen - olen lähes oireeton.

Mutta tieteestä puheen ollen, entäpä tämä uusi hoitomuoto MS-tautiin, italialaisen verisuonikirurgin kehittämä CCSVI hoitodiagnoosi laskimotukoksineen, joita kaulanalueen tukoksia on löydetty MS-potilailta lähes sataprosenttisesti. Lääkehoito ei kaiketi korjaa ahtautuneita laskimoita? Itse olen jälkeen päin ajatellut, että pianon soitto yhdistettynä lauluun on ollut melkoinen jumppa juuri tuolle kaulan alueelle.

Liekö siinä tieteellinen selitys fyysisen urakkani tervehdyttäville seurauksille?

Vatkain

Mun tätillä on MS. Se on viime aikoina alkanut tutisemaan. Sitä on pelottava katsoa. Se on 46-vuotias.

Petri Riikonen

Maija, hienoa, että olet päässyt melkein oireettomuuteen noin pitkän sairastamisen jälkeen! Toivon sinulle parhainta mahdollista jatkoa ja oireettomuuden jatkumista!

Voihan olla, että oma toimintasi on ollut tuossa hyödyksi, tai voi olla, että tauti menee omin päin arvaamattomiin suuntiin ja osoittaa hellittämisenkin merkkejä. Tai ehkä kumpaakin. Arvaamatonhan tämä tauti on jos mitä, ja yksilöllinen.

Tuosta laskimoasiasta olen lukenut jonkin verran. Olen saanut sen käsityksen, että ainakaan tähänastisen tutkimusaineiston perusteella ei ole aihetta suositella laskimolaajennuksia ms:n yleiseksi hoidoksi. Ei nimittäin ole havaittu yleistä yhteyttä laskimotilanteen ja ms:n välillä. Mutta ehkä hoito auttaa osaa potilaista. Ja ehkä kaulan alueen jumppakin voi samasta syystä auttaa osaa; mikäpä ettei.

Toisaalta uskon, että varsinkin tukirangan ympäristön toimintakykyä ylläpitävä jumppa on joka tapauksessa hyväksi ja auttaa vähentämään liikkumishankaluuksia ja paikkojen jämähtämisestä seuraavia kiputiloja. Pianon soitossa jumppana on varmaankin myös se hieno puoli, että musiikilla saa lisää mieluisia tunteita mukaan ja mahdollisesti stressiä laukaistua. Sitä kautta se saattanee hyvinkin rauhoittaa myös kehon immuunijärjestelmää, joka ms:ssä tuppaa hyökkäilemään omia rakenteita vastaan. Eli hyvinkin keksin tuontyyppisestä jumpasta monia potentiaalisia hyötyjä.

Itseltäni muuten sattumoisin tutkittiin pään alueen verisuonia toissa talvena eräiden omituisten (onneksi ohi menneiden) päänsärkyoireiden takia eikä havaittu mitään erikoista.

Mutta olen taipuvainen ajattelemaan, että kun tauti on niin vaihteleva ja ennustamaton, niin kunkin potilaan varmaankin pitää etsiä itselleen sellainen hoitopaketti, jonka omalla kohdallaan kokee riittäväksi. Itse olen asettunut tyytyväisyyteen beetainterferonipistosten ja päivittäisen toimintakykyä ylläpitävän jumpan ja kävelyn kanssa.

Petri Riikonen

Niin, ja toki pidän ajattelutyötä ja muuta aivojumppaa hyvänä aivokuntoiluna, ms-potilaalla ja kenellä tahansa. Itse harrastan ajattelutyön ja harrastepohjaisen ajattelun ohella kevyenä jumppana muun muassa helppojen ristisanatehtävien ratkomista.

Petri Riikonen

Vatkain, ymmärrän, että on pelottavaa. Neurologiset oireet helposti tuottavat sellaista hallitsemattomuuden tuntua, joka voi olla pelottavaa sekä kokijalle että sivustaseuraajalle. Luulen, että joskus sivusta seuraaminen voi olla jopa pelottavampaa kuin itse kokeminen; asiat voivat näyttää pahemmilta kuin tuntuvatkaan.

Muistan lukeneeni, että ajatellessaan jotakin tulossa olevaa ikävää asiaa ihmiset keskimäärin kuvittelevat kokevansa asian ikävämpänä kuin mitä sitten käytännössä sen tapahduttua kokevatkaan. Siksi arvelen, että ikävien asioiden sivusta seuraaminen tai niiden odottaminen tapahtuvaksi omalla kohdalla voi tuntua pahemmalta kun asioiden varsinainen tapahtuminen.

Mutta kyllähän se avuttoman tunteen tekee, kun joutuu seuraamaan toisen ihmisen oireita voimatta oikein mitenkään auttaa. Tuo avuttomuus ja tilanteeseen liittyvä pelko ovat asioita, joissa minun viisauteni alkaa loppua. Jos pystyt hyväksymään ja prosessoimaan nuo tunteet itsessäsi jotenkin ja olemaan tädillesi ihmisenä läsnä, niin se on varmaan enin, mitä ihminen voi tehdä.

Maija

Kirjoitat, Petri, näin:

"Tuosta laskimoasiasta olen lukenut jonkin verran. Olen saanut sen käsityksen, että ainakaan tähänastisen tutkimusaineiston perusteella ei ole aihetta suositella laskimolaajennuksia ms:n yleiseksi hoidoksi. Ei nimittäin ole havaittu yleistä yhteyttä laskimotilanteen ja ms:n välillä. Mutta ehkä hoito auttaa osaa potilaista. Ja ehkä kaulan alueen jumppakin voi samasta syystä auttaa osaa; mikäpä ettei."

Niin, kyllä kait tällaiset laskimotukokset kuuluisi aukaista on sitten henkilöllä diagnosoitu MS-sairaus tai ei? Pallolaajennetaanhan sitä muitakin tukossa olevia suonia, koska tukoksista on haittaa - kysehän on siitä, että mikä on tuo tukoksen aiheuttama haitta sitten.

Lähes 100 %:sti on tieteellisissä tutkimuksissa kyllä todettu MS-diagnoosin yhteys näihin tukoksiin, ja olen hyvin läheltä seurannut kyseisen tutkinnan edistymistä, sekä erään henkilön käyntiä aukaisuoperaatiossa.

CCSVI on fakta, tukoksista on olemassa todisteet, kuvat - tämän henkilön kohdalla toinen puoli laskimo(virtauksesta) oli tukossa 90 %:sti ja toinen puoli 75 %:sti, kummatkin puolet pallolaajennettiin. Kyseinen suonikuvaus on erikoisalaa, joten mikäli omat suonesi (nimenomaan laskimot) kuvattiin Suomessa, niin tietämäni mukaan CCSVI kuvaustekniikkaa ja siihen tarvittavaa asiantuntemusta ei vielä Suomesta löytyisi, mutta tieteellistä tutkimustyötä kyllä jo tehdään asiaan liittyen.

CCSVI ja laskimovirtauksen vaimeneminen aiheuttaisi tämän teorian mukaan ns. likaisen veren kertymistä aivoihin, ja aivomuutokset plakkeineen olisivat seurausta veren liiasta rautapitoisuudesta. Tutkimuksissa olisi myös todettu, että tukokset eivät ole MS-sairauden seurausta vaan - tästä edellä mainitusta seikasta johtuen - syy. Tukosten on todettu myös olevan perinnöllisiä, joka selittäisi myös MS-taudin periytymisen.

Jos näin olisi ja teoria pitäisi paikkansa, on koko MS-taudin diagnosointi ja hoito suoritettu päin honkia myös lääkityksen osalta, joka on - kuten itsekin edellä toteat - lähinnä oireenmukaista hoitoa, ja tulevaisuudessa sairaus ja sen hoito siirtyisivätkin neurologian puolelta verisuonikirurgeille. Kuinkahan helposti neurologit itse olisivat tässä tilanteessa valmiit myöntämään ajattelunsa ja toimintansa virheet - lääkityksillä on ollut melko rajujakin sivuvaikutuksia? Entä lääkefirmat? Nykyään MS-lääkehoidon ympärillä pyörii melkoinen bisnes.

Kun itse sairastuin tuolloin 30 vuotta siten, ei ollut ensimmäistäkään lääkettä edes oireisiin, ja oma vanhankansan neurologini korosti nimenomaan kaiken lääkityksen haitallisuutta sellaiseen sairauteen, jonka syytä ei vielä tunneta. Olen myös suuressa kiitollisuudenvelassa hänelle omasta hyvästä kunnostani, koska juuri hän antoi sisäiset, henkiset eväät lähteä yrittämään pärjäämistä niillä resusseilla - oma itse tuntien - mitkä minulla oli. Silloin korostettiin sairastujan omia potentiaaleja aivan toisella tavalla kuin tänä päivänä, jolloin jokaisella sairastujalla taitaa olla jo oma henkineurologinsa sekä voimassaoleva seuraava käyntiaika hänelle. Noin yleisesti ajatellen ja vanhaan verraten, niin tänä päivänä sairauden hoito taitaa levätä pikemminkin auktoriteettiuskossa kuin sairastujan oman itsensä tuntemisessa, ja tämä CCSVI-asia on kyllä melkoinen kolahdus tuohon auktoriteettiuskoon, joten ymmärrän kyllä tiedemaailman kuohunnan tämän uuden MS-tiedon ympärillä.

Mitä lääkitykseen tulee, niin itse en tietenkään ole Buranaa vahvempaa koskaan käyttänyt, mutta aivan varmasti, jos olisin sairastunut myöhemmin ja lääkäri olisi esittänyt kaiken maailman lääkearsenaalinsa, niin hetkeäkään epäröimättä olisin varmasti tehnyt sen minkä muutkin, ja pistellyt myrkyt nahkani alle. Nyt kun katson kuntoani ja tautitilannettani, niin kauhulla ajattelen, että onko omaan terveydenasteeseeni enää mahdollista niiden päästä, jotka ovat "myrkyttäneet" elimistönsä!?

Tässä on eräs linkki, jonka keskustelupalstalla suomeksi seurataan hyvinkin tarkasti ja asiallisesti jo alkaen vuodesta 2009 CCSVI-tutkinnan edistymistä.

http://mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi?num=1244374332/0

Kiinnostusta tautia kohtaan

Maija MS-taudin tyypit eroavat todella paljon toisistaan, joten hyvä jos sinulla on lievä. Toisilla, jotka sairastuvat vakavampaan muotoon voivat MS-taudin heikentämänä menettää liikuntakyvyn muutamissa vuosissa. Aika absurdia puhua hyväksytyistä lääkkeistä "myrkkyinä", koska lääketieteen asiantuntijat kyllä varmasti punnitsevat haitat-hyödyt suhteet tarkkaan ennen kuin lääkäreille annetaan tarkkoja suosituksia lääkkeiden käytöstä, rokotuksista tai muista hoidoista.

Ko. tutkimus ei paljastanut vielä muuta kuin (tilastollisen) yhteyden kahden asian välillä, yhteys näyttäisi kyllä olevan tilastollisesti selvä. Nyt pitää selvittää vielä syy ja seuraussuhteet tarkasti sekä löydöksen hoidon vaikutus MS-taudin kulkuun. Onneksi alalta löytyy monia huippututkijoita, jotka voivat tarkistaa tuloksia ja varmentaa niitä riippumattomasti toisistaa. Saamme tieteellisen varmuuden näin väitteille.

Petri Riikonen

Maija, olen päätynyt samoihin käsityksiin kuin nimimerkki Kiinnostusta tautia kohtaan.

En sano, etteikö laskimolaajennus voisi olla joidenkin potilaiden kohdalla hyvä hoito, mutta kun luotettavina pitämieni lähteiden mukaan ei ole sellaista näyttöä, että tuota olisi ainakaan toistaiseksi syytä suositella yleiseksi ms:n hoidoksi, niin itse en jaksa olla siitä tässä vaiheessa kovasti kiinnostunut. Toki pyrin seuraamaan, mitkä asiantuntijoiden käsitykset ovat ja miten ne mahdollisesti muuttuvat. Mutta ainakin omalla kohdallani haluan säästää henkistä kapasiteettiani pysyttelemällä parhaiten todennetuissa hoidoissa, enkä ole omakohtaisesti halukas kokeilemaan jotakin huonosti tunnettua uutta.

Olen kyllä ollut sikäli onnekas, että siinä vaiheessa, kun tauti minulla puhkesi, oli jo hyvin todennettuna ja rutiinikäytössä tämä beetainterferoni, joten sen aloittaminen tuntui selvältä ratkaisulta. Jos tautini olisi puhjennut ennen näiden lääkkeiden keksimistä, saattaisin kokea tilanteen eri kannalta.

Auktoriteettiuskoinen olen kyllä, siinä tapauksessa jos minulla on syytä uskoa kyseinen auktoriteetti luotettavaksi. Käsitykseni nimittäin on, että jollei itse ole kyseisen alan asiantuntija, varmin tapa saada todennäköisimmin luotettavaa tietoa siltä alalta on kuunnella alan sellaisia auktoriteetteja, joita on syytä olettaa luotettaviksi. Nimittäin heidän päässään on kokonaiskäsitys alan tietämyksestä, ja sitä vasten he pystyvät peilaamaan uutta tietoa ja arvioimaan sen luotettavuutta ja merkittävyyttä. Tällaiseen en usko maallikkona omin päin pystyväni. Myönnän, että auktoriteetteihin luottamisessa on sudenkuoppansa ja että auktoriteetti voi olla väärässäkin, mutta en hahmota mitään toista tiedonhankkimistapaa, joka olisi sen luotettavampi. Kuten aiemmin kirjoitin, ajattelen, että tämä on epätäydellistä mutta käytännössä parasta, mihin ihmiskunta pystyy.

Maija

Kiitos vastauksista! Olemme tilanteessa, jossa mahdollisesti onkin vastakkain kaksi erilaista auktoriteettimaailmaa; neurologinen ja verisuonikirurginen. Itse - koska todella faktoin on pystytty todentamaan kyseiset tulokset - olen kääntynyt omassa auktoriteettiuskossani faktoihin perustuen kuuntelemaan nimenomaan verisuonidiagnostiikkaa, koska neurologian puoleltahan ei ole tähän mennessä ollut tarjota kuin lääkehoitoa, mutta ei mitään asiallista arviota edes sairauden syyksi, ja koska lähes sataprosenttisesti tukokset korreloivat MS-diagnoosin kanssa on tieteellisestikin ajatellen loogista pitää katse suunnattuna juuri siihen suuntaa. Kyllä lääkitys on elimistön myrkyttämistä - se vain on tosiasia, jossa on punnittavaksi haitta- ja hyötysuhteet.

Lievä tapaus

Kiitos Petri Riikoselle hyvästä kirjoituksesta! Olen päätynyt ajattelemaan hyvin samalla tavoin ja kiitän siitä biologin koulutustani. Ensimmäinen reaktio diagnoosin saatuani oli lukea, lukea ja lukea kaikkea mitä käsiini sain. Päädyin fatalismiin enkä osaa pitää taudin ennustamattomuutta mörkönä, mutta voihan olla että ankarampi taudinkulku olisi saanut ajattelemaan toisin. Omani on niin lievä että sitä tuskin muistaa. Olen kyllä arvioinut lääketeollisuuden kannustimia kyynisin mielin. MS on niille kultakaivos: rikkaiden länsimaiden tauti, johon sairastutaan nuorena ja jota sairastetaan vuosikymmeniä. Kukaan ei tiedä, vaikuttaako pistoshoito juuri tähän ihmiseen, miksi emme siis varmuuden vuoksi piikittäisi kaikkia, ja jo hyvissä ajoin ennen sairauden puhkeamista näkyviin! Laskimolaajennus on toisenlaista bisnestä, niitä myydään innolla maissa, joissa en haluaisi itseäni leikattavan kuin pakon edessä. Mutta mikäpä siinä, jos uskoo sen auttavan. Suuri osa lääkkeiden vaikutuksesta on plaseboa, samaa ilmiötä tavattaneen leikkaustenkin yhteydessä.

P.S.V.

Käypä hoito -ohjeet eivät välttämättä ole aivan asianmukaisia, kuten äskettäinen rasvakeskustelukin osoittaa. Itselläni oli verta vuotavat laskimot jaloissa, eikä lääketiede osannut millään tavalla auttaa. Kunnes Karnosiini tuli kauppoihin. Siitä on kuutisen vuotta. Rupesin käyttämään karnosiinia ja verenvuoto laskimoista lakkasi alle kuukaudessa. Ja nyt, korkean riskin potilaana (aivoinfarkti ym.) sain lääkäreiltä käskyn alentaa kolestrolia, kokonaiskolestrolin ollessa 7. Otin statiinia vain harvoin (pari kertaa viikossa), mutta berberiiniä, etyyli-EPA:a ja kolme munaa joka päivä, ja LDL laski 1,6:een ja kokonaiskolestroli 4,2:een. Ei ehkä ihme, että panen painoa luontaistuotteille. Tämän tietysti jo olet lukenut:

http://www.tritolonen.fi/index.php?page=articles&id=109

Petri Riikonen

Lievä tapaus, kiva kuulla, että olet samalta koulutustaustalta päätynyt samankaltaiseen ajatteluun. Ja ymmärrän hyvin, että pistoshoito sivuoireineen tuntuu tarpeettomalta ja ikävältä, jollei tauti itse juuri oireile. Minulla tuli pahenemiskausia heti alusta pari kertaa vuodessa, ja niistä tuli motivaatiota pistämiseen. Nyt seitsemän vuoden jälkeen jalkani, joihin tauti on enimmin vaikuttanut, ovat jo aika kehnossa kunnossa: kävelen huterosti ja vain lyhyitä matkoja kerrallaan. Töihin kuljen taksilla, ja vapaa-aikana harvoin jaksan lähteä mihinkään. Kuten kummatkin olemme todenneet, yksittäisen potilaan kohdalla lääkityksen vaikutusta on mahdoton todentaa, mutta tykkään ajatella, että jos pistokset tehoavat keskimääräisesti, olen saanut ikään kuin kolme parempaa vuotta kymmentä kohti.

Tuomas, en ole kokeillut kannabista. En ole koskaan polttanut edes tupakkaa, ja minulla on korkea kynnys alkaa sauhutella jotain. Lisäksi olen ymmärtänyt, että kannabis olisi hyvä erityisesti kipuoireisiin, ja sellaisilta olen onneksi toistaiseksi välttynyt lähes kokonaan. Oireeni ovat olleet melkein pelkästään paikkojen toimintaongelmia ja väsymystä.

P.S.V., uskon kyllä, ettei yleisohjeeksi annettu ohje välttämättä ole juuri se paras mahdollinen joka ikisen potilaan kohdalla. Nuo yleisohjeet (kuten Käypä hoito -ohjeet) ovat kuitenkin sellaisia, joiden tiedetään keskimäärin toimivan parhaiten, ja siksi olen taipuvainen luottamaan ensisijaisesti niihin. Vielä nykyisin kun ei ole kunnon keinoja sen selvittämiseen, mikä kunkin yksittäisen potilaan kohdalla olisi se paras täsmähoito. Tai ainakin selvittäminen edellyttäisi monenlaisia kokeiluja kunkin potilaan kohdalla ja voisi olla potilaalle raskasta, kallista ja riskaabelia. Siksi en ole omalla kohdallani erityisen innostunut kokeilemaan muuta kuin virallisen suosituksen mukaista hoitoa. Mutta jos itsellä on tarmoa ja motivaatiota kokeilla itselleen jotain keskimääräisistä suosituksista poikkeavaa tapaa ja jos toteaa sen toimivan omalla kohdalla, niin hienoahan se on. Kokeilematta ei kuitenkaan tiedä, toimisiko esimerkiksi naapurilla se vaihtoehtohoito, mikä auttoi itseä.

Saint Remède

Moni lääke vaikuttaa eri yksilöillä eri tavalla. Lisäksi joillakin potilailla voi olla vahvempi usko lääkkeisiin tai erilaisiin muihin hoitoihin, jolloin he saattavat hyötyä plasebovaikutuksesta. Siis lääketehdas tekee tilastoja ja laskee todennäköisyyden, miten lääke potilastutkimuksissa vaikuttaa. Monessa lääketutkimuksessa on mukana potilaan subjektiivinen tunne lääkkeen tehosta tai haitoista.

Lääketehtaan tutkimusten mukaan siis aine A voi olla (sopivasti annosteltuna) tehokas, aine B voi olla 'tappavan' tehokas eli sairautta pahentava, lääke C voi tehota (hoitavasti tai tappavasti) muihin ongelmiin vaan ei itse tutkittavaan sairauteen ja lääke D voi olla näennäisesti täysin tehoton. Lääketehtaat saattavat varsinaisten markkinoille tulevien lääkkeiden lisäksi tutkia ja analysoida monia muitakin aineita, joista voi olla joko hyötyä tai haittaa. Niitä ei kuitenkaan välttämättä kiinnosta julkistaa tietoja aineista, jotka eivät kuulu omiin myyntivalikoimiin.

Jotta saataisiin parempaa yksilöllistä hoitoa, olisi hienoa, jos vakavien tautien kohdalla tutkimuskohteilta - ainakin sairailta - kysyttäisiin lupa heidän perimänsä analysointiin ja jos heiltä tiedusteltaisiin historiallisiakin taustatietoja eli muistikuvia asuin- ja työympäristöistä, aiemmista sairauksista sekä ruokavalioista. (Tosin historiatietojen kysely voi olla osittain epäluotettavaa; kukapa muistaa ravintotottumuksensa vuosikymmenien takaa tai ei sorru siistimään 'pahimpia' elintapojaan.) Kunnollisesta potilasaineistosta hyötyisi lääketehtaiden lisäksi koko ihmiskunta, jos potilaat suostuisivat jakamaan lääketehtaiden alkuselvitykset - siis ilman lääkehoitoa - julkiseen rekisteriin - nimettöminä tietenkin. Tällöin tutkijoille riittäisi aineistoa, joista voisi tehdä kiinnostavia analyyseja ja tutkimusaiheita tyyliin: "Sairaistuneista potilaista 80 %:ia asuu arktisella vyöhykkeellä ja on nauttinut suurimman osan elämäänsä makkaraa ja muuta roskaruokaa plus tolkuttomasti viinaa. Voiko sairaus johtua auringon valon puutteesta ja ravinnon myrkyistä/köyhdyttämisestä?"

Yleisesti ottaen tiedetään, että voittoa tavoittelevat lääketehtaat tutkivat vain mahdollisesti kannattavia sairauksia. Lisäksi voittotavoitteet määräävät, mihin hintaan mitäkin lääkettä myydään tai ei myydä. Siis esimerkiksi AIDS-lääkityksen intensiivinen tutkiminen ei ehkä ole vielä kannattavaa, koska tauti ei ole levinnyt riittävän laajalle eli maksavalla potilasmäärällä ei saavuteta riittävästi voittoa tutkimus-, testaus-, byrokratia- ja tuotantokuluihin nähden. Toisaalta malarialääkettä ei kannata myydä alehintaan sitä eniten tarvitseviin kohdemaihin vain eettisistä syistä. Näin tietenkin yleensä toimii koko ihmiskuntakin, sillä muiden etu ei aina ole oma etu vaan toisinaan - ainakin mahdollisesti tulevaisuudessa - pelkkä rasite tai suoranainen haitta.

Maija

Lievä tapaus kirjoitti:

"Laskimolaajennus on toisenlaista bisnestä, niitä myydään innolla maissa, joissa en haluaisi itseäni leikattavan kuin pakon edessä. Mutta mikäpä siinä, jos uskoo sen auttavan. Suuri osa lääkkeiden vaikutuksesta on plaseboa, samaa ilmiötä tavattaneen leikkaustenkin yhteydessä."

Niin, uskosta on vaikea sanoa mitään, koska koko laajennusoperaatio tallennetaan asiakkaalle näkyväksi DVD levykkeille magneettikuvineen ja kaikkineen. Ensin on tukokset, sitten ne on aukaistu. Tämä on fakta, mutta hyöty on toinen juttu.

Mitä taas tulee näihin maihin, joissa nimimerkki ei haluaisi itseään operoitavan, niin totean vain, että itse jo kymmeniä vuosia muualla kuin Suomessa asuneena en antaisi Suomessa itseeni kajota minkäänlaisen toimenpiteen nimellä, mutta kyseessähän on vain asenne puolin ja toisin, jolla ei välttämättä ole mitään tekemistä totuuden kanssa.

Toisaalta suomenkieli on tiedekielenä (myös muunkin informaation osalta) kovin "köyhä", ja suurin osa tämän hetken CCSVI tieteestä onkin englanninkielistä ja operaatioita tehdään mm. Yhdysvalloissa. Mitenkähän moni suomalainen neurologi on todellisuudessa edes kiinnostunut perehtymään näihin vieraskielisiin tutkimuksiin voidakseen muodostaa objektiivisen mielipiteen tilanteesta?

Mitä sitten alkuperäisiin verisuonikirurgi, professori Zambonin tutkimuksiin ja toimenpiteisiin tulee, niin eiköhän niin Italia kuin nämä muutkin etelän maat ole kohtuullisen matkan edellä suhteessa Euroopan periferioihin niin kulttuurin kuin lääketieteenkin kehityksen osalta, jos katsomme asiaa historiallisesta näkövinkkelistä. Suomalaisilla on kyllä tapana mielelään kehitellä tällaisia "maailman paras" propagandakuvia omasta maastaan, ja vain kokemus voi tuota asennetta muuttaa.

Ja mitä tulee rahastamiseen, niin Italiassahan tämä MS-CCSVI diagnosointi ja laskimoiden aukaisu MS-potilaille kuuluu jo julkisen, ilmaisen terveydenhuollon piiriin.

Humina

Käsittääkseni ABCR-lääkkeet vaikuttavat pahenemisvaiheita vähentävästi keskimäärin noin kolmanneksen verran KESKIMÄÄRIN JOKA KOLMANNELLA POTILAALLA. Kääntäen, kahdella kolmasosalla potilaista lääkkeet eivät vaikuta mitenkään, ja sillä yhdellä kolmasosalla tuon n. 30% vähemmän pahenemisvaiheita, ehkä.

Eli, suurimmalla osalla nämä erittäin kalliit lääkkeet - sekä yksilölle että yhteiskunnalle - yhden kuukauden annos n. 1000 euroa, jos sen itse maksaisi, ovat kallista rahantuhlausta.

Siitä olen samaa mieltä bloginpitäjän kanssa, että parempaakaan hoitoa ei nykylääketieteellä vielä ole. Joten ymmärrän niitä jotka haluavat käyttää tämän oljenkorren.

Totuus on kuitenkin se, että ms-tautiin ei ole keksitty hoitoa, vain lohdutusta.

Uskon sen sijaan elämän rauhoittamiseen, hyviin elämäntapoihin, infektioiden ja liikarasituksen välttämiseen ja iloiseen mieleen ms-taudin parhaina hoitoina. Lisäksi luotan oireenmukaisiin lääkkeisiin.

Fatalismiin ajautuminen on tuttua täälläkin. Ajattelen, että jos tauti on edetäkseen, se etenee riippumatta siitä piikitänkö sitä vai tätä vai en mitään tai yritänkö käydä joka aamu aamulenkillä. Yksi infektio voi suistaa rauhallisen ms:n aggressiiviseksi paholaiseksi. Ei tässä voi kuin toivoa parasta :)

Ipu

Tapasin lokakuun alussa norjalaisen miehen joka on sairastanut vuosikymmeniä ms tautia. Hän kertoi pahimmillaan syöneensä 11 eri lääkettä. Nyt hän kertoi olevansa täysin oireeton. Häneltä oli eräässä vaiheessa mennyt jo tuntoaisti käsistä. Aloitettuaan nauttimaan erästä luontaistuotetta hän sai avun vaivoihinsa. Tiedän, että lääkärit suhtautuvat erittäin kielteisesti näihin asioihin, mutta tämä tuote on kehitetty vuonna 1998 myönnetyn lääketieteen Nobel-palkinnon pohjalta. Tämä norjalainen sanoi, että hänellä on edelleen MS-tauti, mutta tämän ravintolisän käyttö on pitänyt hänet jo useita vuosia täysin oireettomana ja hän ei nauti nykyään kuin yhtä lääkettä.

Anne Karell

Hei Petri !
Luin mielenkiinnolla ajatuksiasi ja kokemuksiasi MS taudista. Sairastan itse Parkinsonin tautia ja vaikka sairauksiemme syntymekanismi ja oireet ovat paljoli erilaisia, on myös yhtäläisyyksiä. Samaa on esim. se että sairaus on jokaisella omanlaisensa sekä oireiden että etenemisen osalta. Myös lääkkeiden teho on yksilökohtainen ja suhtautumisemme lääkitykseen myös.

Meissä parkkiksissa on laaja kirjo eri ikäisiä, eri kuntoisia ja eri lailla elämään ja sairastumiseen suhtautuvia ihmisiä. Sama pätee ymmärtääkseni myös MS potilaisiin.

Olen samaa mieltä kanssasi siinä, että kaikkeen ei voi vaikuttaa; on asioita joihin voi vaikuttaa ja asioita joihin ei voi vaikuttaa. On hyvä selventää itselleen mikä on mitäkin ja keskittyä siihen osuuteen, mihin on realistisesti mahdollisuus vaikuttaa.

Itse käytän neurologin määräämiä lääkkeitä, mutta myös luontaistuotteita, vitamiineja ja oman kokeilun pohjalta hyväksi kokemiani juttuja, esim. nikotiinipurkkaa. Myös lääkitykseeni olen ottanut aktiivisesti kantaa ja neurologini on keskustelun jälkeen "siunannut" mielipiteeni ja lääkitystä on muutettu sen mukaiseksi. Nikotiini vähentää kokemukseni mukaan parkkislääkkeiden aiheuttamaa dyskinesiaa. Myös ruokailun suhteen kannattaa pitää mieli avoimena, itse olen kokenut hyväksi vähähiilihydraattisen ruokavalion.

Hyvää vointia Sinulle Petri ja uskoa tulevaisuuteen!
Anne

Petri Riikonen

Anne, hienoa, että olet löytänyt oman sairautesi kanssa hoitoyhdistelmän, jonka koet kohdallasi hyväksi.

Itse en juuri tällä hetkellä koe tarvetta kokeilla uusia tapoja, koska sairauteni on jo aika kauan ollut melko samanlaisena pysyneessä vaiheessa. Mutta kiitos, mahdollisia tulevia tarpeita ajatellen pidän mielessä vinkkisi!

Kiitos, ja samoin toivon hyvää vointia ja mielenrauhaa sinulle! :)

Seuraa 

Tieteen tykkääjä

Petri Riikonen on Tiede-lehden toimitussihteeri ja mikrobiologi, jota kiinnostaa elämä, maailmankaikkeus ja kaikki. Hän etsii tieteestä hyötyjä ja iloja.

Teemat

Blogiarkisto