Narkolepsia...

Seuraa 
Viestejä45973
Liittynyt3.9.2015

Narkolepsiasta kärsivät, kokoajan kasvava määrä ihmisiä. Mistä moinen pääkopassa oleva toimintahäiriö tulee ihmisille? Rinnakkais oireena tulee useimmiten myös Katalepsia. Tuosta Katalepsiasta on paljon erinlaisia versioita. Kuitenkin useasti Katalepsiset "kohtaukset" aiheuttaa sen kokevalle ihmiselle pelkoa ja tuskaa. Mistä johtuu että nämä kaksi, usein käsikkäin kulkevaa pääkopassa olevaa häiriötä on yleistynyt, ja yleistyy kokoajan? Onko teissä ketään joka kärsii kyseisistä häiriöistä? Jos on, kuinka teihin on suhtauduttu esim. lääkärissä jne.?

Kommentit (10)

Vierailija

Tauti on harvinainen Suomessa, tällä hetkellä alta 1000 diagnosoitua potilasta.
Narkolepsian syy on tuntematon, mutta siihen tarvittaneen sekä geneettinen alttius että jonkin toistaiseksi tunnistamattoman ympäristötekijän vaikutusta. Sairaudella on vahva yhteys tiettyyn sinänsä normaaliin kudosrakennetyyppiin (HLA DR2-alatyyppeihin DRw15/Dw2/DQw6). Narkolepsian eläinmallilla (tietyillä koirakannoilla) tehdyissä tutkimuksissa on todettu, että narkolepsiassa tasapaino keskushermoston tiettyjen välittäjäainejärjestelmien (monoaminergisten ja kolinergisten) välillä on poikkeava. Tyypillinen piirre on REM-unen säätelyhäiriö, joka ilmenee oireina (katapleksia, unihalvaukset, hallusinaatiot) ja poikkeavuutena unirekisteröinnissä.

Narkolepsian toteaminen verestä:
HLA-Tautiassosiaatiotutkimus/Narkolepsia-DR2, verestä
10528 Tauti-DR2
Tiedustelut
puh. 31 32677 tai 333 7026 (TY virusoppi)
Lähete

Lähes kaikilta narkolepsiapotilailta tavataan HLA-DR2 antigeeni, spesifisemmin määriteltynä DR15(2)-DQ6 haplotyyppi. Sama haplotyyppi liittyy myös alttiuteen sairastua multippeliskleroosiin ja toisaalta estää voimakkaasti insuliinista riippuvaisen diabeteksen kehittymistä. Tämän HLA haplotyypin määrittämistä voidaan käyttää apuna narkolepsian diagnostiikassa. http://www.med.utu.fi/sero/ylab/tutlista.html
TYKS labra

Katalepsiasta seuraavaa; nimikkeen selitys
catalepsia; katalepsia
lihasten jännitysjäykkyys, liikkumattoman asennon säilyttäminen jatkuvasti samanlaisena. Menee tönköksi kuin suolasilli ja pysyy siinä.
Liittyy myös skitsofreniaan, hoidetaan lääkityksellä ja jos kääntyy katatoniaan sekä varsinkin stupor tilaan tai muuten pitkittyessään, hoitona voidaan käyttää sähköshokkeja. (kyllä, jopa nykyäänkin...)
Tässä pienet tiedonmuruseni, olkaapas hyvä. Toivottavasti ei nyt aivan perseelleen männy.

Vierailija

Kiitokset neiti. Mutta nämä kyseiset asiat ovat kyllä minunkin tiedossa. On myös tiedossa että eri tutkijat ja instanssit antavat eritietoja. Itse olen kärsinyt kyseisistä oireista jo vuodesta -81. Olin lääkäreille useasti jonkinmoinen ihmetyksen kohde. Meitä ei ollut silloin suomessa montaa diaknosoitua. Olen myös väitellyt lääkäreiden kanssa hyvinkin paljon kyseisestä asiasta. Koska kuitenkin minä olen kärsijä ja lääkäri vain tutkija. Narkolepsian perinnöllisyydestä on kovasti kinasteltu. Mitään varmaa siitä ei ole selvinnyt. Itselläni ainakaan ei kummankaan puolen suvusta löydy mitään sellaista, mikä olisi jotenkin rinnastettavissa Narkolepsiaan tai Katalepsiaan. Lääketieteen mukaan Narkolepsia on lähes 100% varmuudella pysyvää. Itse olen kuitenkin asiasta hiukan toistamieltä. Narkolepsian kanssa voi oppia elämään. Perinteisestihän hallitsematon Narkolepsia on sitä, että saattaa nukahtaa vaikka kesken lauseen. Mutta kun sen kanssa oppii elämään, hallitsemattomat nukahtamiset ovat historiaa. Itse lopetin saamani lääkityksen vuonna -88. Katalepsia taasen on jotain, jota en toivoisi kenellekkään ihmiselle. Siksi itse pidänkin Katalepsiaa huomattavasti ilkeämpänä, kuin Narkolepsiaa. Tietysti täytyy muistaa se, että kaikilla ihmisillä nämä oireet ovat hyvin yksilöllisiä. Minulle Narkolepsia diaknoosi tehtiin aikoinaan EEG:llä. Katalepsiaa ei, niinsanotusti, näy missään. Eli sitä on "tieteellisesti" vaikeaa todeta. Mutta kaikki ihmiset, jotka tiedän Narkolepsiasta kärsivän, kärsii myös Katalepsiasta. Toisilla Katalepsia on todella raju, toisilla hiukan lievempi. Toiset kärsivät "halvauksista" enemmän, toiset vähemmän. Mutta lähes kaikki kärsivät "todellisista unista". Ja ainakin minulla nämä "todelliset unet" ovat koko systeemin ilkein ongelma. No, minä tietysti olen jo oppinut jotenkin elämään niiden unien kanssa, mutta edelleenkin tulee "unia", jotka saavat todella ilkeän fiiliksen. Ja voin kertoa, että joskus näissä unissa kerrotaan/tapahtuu mielenkiintoisiakin asioita, mutta ne nyt jääköön tässä sentarkemmin kertomatta. Ongelmien tulo, tai syntymä syy, on edelleenkin todellisuudessa tuntematon. Perinnollisyydestä ei ole mitään näyttöä. Joistain tietyistä geeni jutuista on jotain näyttöä, mutta ei mitään merkittävää. On myös jotain näyttöä siitä, että keskushermosto ei kehitä jotain tiettyä ainesosaa, joka säätelee uni ja valvetilaa. Todellisuudessa kuitenkin on niin, että minä ainakaan en ole saanut mistään kiistatonta ja varmaa faktaa kummastakaan ongelmasta. Eli varsinkin Katalepsia lukeuttuu ongelmiin, joka vaan on, mutta todellista syytä ei tiedetä.

Vierailija

Katalepsia minun järkeni mukaan istuu erittäinkin hyvin kuvaan. Narkolepsiassa kuitenkin on muutoksia aivojen sähköisessä toiminnassa sekä kemiallisessa viestinnässä, niin aivan samalla periaatteella kataleptiset kohtaukset voivat provosoitua narkolepsian kohtauksesta. taikka toisin päin.

Kaunko Teillä nämä kataleptiset kohtaukset kestävät?

Täytyisi aina muistaa, että huolimatta siitä millaiselta lääkäristä tuntuu, on asiakkaan kärsimys aina mitattavissa asiakkaan kokeman tuskan kautta. Eli jostain sairaudesta kärsiminen on omalla laillaan subjektiivinen elämys. Samalla tavalla kuin kipu!

Ajattelin nyt laittaa nuo ns. tiedetyt lääketitieteen faktat, koska monelle voi olla tuntematonta koko narkolepsia/katalepsia ja sen diagnostiikka taikka asia yleensä- niin minullekin on ollut. Vasta koulun penkillä siitä enemmän kuulin.

Narkolepsia on pysyvää, mutta sen kanssa voi oppia elämään ja kohtauksia ehkäisemään. Samalla tavalla kuin epilepsian kanssa.

Vierailija

Itselläni ja muilla tuntemillani häiriöistä kärsivillä menee ns. kohtaukset niin, että ne on käytännössä kaksi eri kohtausta. Mutta esim. minulla Katalepsiset kohtaukset tulevat useimmiten juuri ennen nukahtamista. Esim. illalla kun lähden nukkumaan. Todellista aikaa ne eivät kestä kun ehkä korkeintaan minuutin taikka pari. Mutta kaikki tapahtumat, jotka siinä koen, saattaa tuntua hyvinkin paljon pidemmältä ajalta. Aivan kuin unessa. Olen joskus lukenut jostain, että aivojen hertsiluku (oikeinkirjoitus virhe?) olisi hyvinkin sama, kuin ihmisellä joka on saatu vajoamaan hypnoosiin. Siitä lukemastani on aikaa... En nyt enään muista varmasti mitä siinä sanottiin. Olen muutenkin ns. lopettanut tieteelliset tekstien luvut, jotka koskevat Narkolepsiaa taikka Katalepsiaa. Suurin syy siihen on se varmaan, että kun juttelen ihmisten kanssa, jotka kärsivät samoista oireista, huomaan että tiede ei todellakaan tunnu kävelevän aina käsikkäin meidän kanssa. Toisekseen huomasin että tutkintasuuntia oli ainakin kaksi, jotka poikkesivat hyvinkinpaljon toisistaan. Esim. juuri tämä perinnöllisyys. Toisten mielestä se on perinnöllistä ja toisten ei. Mutta oli miten oli, voin kokemuksella jo nykyisin kertoa sen, että nämä Katalepsiset "kohtaukset" osaavat olla todella epämielyttäviä. Toisille enemmän, toisille hiukan vähemmän. Voisin kertoa tässä lukemattomia "unia" joita olen kokenut. Kokenut siksi, että näissä Katalepsisissa "unissa" sen unen elää. Eli kaikki kivut ja muut tuntemukset ovat todellisia. Mutta ehkäpä nämä sivut ei ole oikea paikka ruveta spekuloimaan niitä. Kerron kyllä aivan avoimesti kaikesta Narkolepsiaan ja Katalepsiaan liittyvistä asioista. Mutta minä voin kertoa vain sen kokemuksena. En voi kertoa mitään tieteellistä. Tietämäni kokemukset eivät ole pelkästään omakohtaisia, vaan tunnen myös muita oireista kärsiviä. En kuulu mihinkään potilas yhdistyksiin, enkä liity. Olen sitämieltä, että olen jostainsyystä saanut nämä oireet osaksi elämääni, ja minun on elettävä niiden kanssa. Kun aikoinani lopetin lääkityksen, oli oma neurologini sitämieltä että teen suuren virheen. Kuitenkin itse olin toistamieltä, ja lopetin. Nyt, kun on tultu tänneasti tuosta päivästä, olen erittäin tyytyväinen että pidin oman pääni tuossa asiassa. EN YLLYTÄ KETÄÄN LOPETTAMAAN LÄÄKITYSTÄÄN!!! Minulle se vain oli oikea ratkaisu. Ensimmäinen kaksikuukautta oli täyttä helvettiä. Katalepsia iski täydellä arsenaalillaan päälle. Mutta kun pääsin sen yli, opin elämään kummankin kanssa niinhyvin, että minulla ei juurikaan ole ongelmia jokapäiväisessä elämässä. Ja mielummin näin kun nytten, ennenkun lääkeriippuvaisena.

Vierailija

Tuossa edellä jo sinänsä lukikin, mutta haluaisin vielä kysäistä ihan maallikokielelle käännettynä mitä nuo kaksi tarkoitavat. Eli:

Narkolepsiaa kuvattiin näin: "Tyypillinen piirre on REM-unen säätelyhäiriö, joka ilmenee oireina (katapleksia, unihalvaukset, hallusinaatiot) ja poikkeavuutena unirekisteröinnissä. " Mitä nuo oireet tarkoittaa arkikielellä? Lisäksi, onko tämä nyt se tauti, jota elokuvissa kuvataan usein "nukahdetaan-kesken-ruokailun-ja-pää-tippuu-lautaselle" tyylisesti?

Katalepsia sai tällaista kuvausta: "lihasten jännitysjäykkyys, liikkumattoman asennon säilyttäminen jatkuvasti samanlaisena. Menee tönköksi kuin suolasilli ja pysyy siinä. ". Lisäksi ymmärsin, että katalepsiassa menee "filmi päälle", mutta tapahtumat koetaan kipuaistimuksia myöden. Tietääkö kataleptisen "kohtauksen" aikana, että nyt ei eletä oikeaa tilannetta vai onko se saman kaltainen tila kuin normaalin unen näkeminen, jolloin ollaan varsin harvoin tietoisia asioiden oikeasta laidasta?

Vierailija

katalepsia tässä yhteydessä kuulostaa ainakin minun korvissani enemmän unhalvaukselta, ainakin ketjun aloittajan kuvaamana.

Vierailija

Narkolepsian kohdalla voisi vastata että KYLLÄ.
Katalepsia on sitten hiukan hankalampi juttu. Se ei todellakaan ole unihalvaus. Kohtauksesta hiukan riippuen, samoten kohtauksen saajasta riippuen, joskus paikka ja aika menee sekaisin. Eli koetut tapahtumat sotkeentuvat normaaliin elämään. Joskus tapahtumia pystyy jonkunverran itse ohjaamaan, ja joskus on täysin tapahtumien vietävänä. Joskus todellakin joutuu mietimään, että onkohan tämä nyt oikeaa elämää vai olenko jossain muualla? Ja jostain kumman syystä, nämä kokemukset ovat lähes 100% ikäviä ja kivuliaita. Aika useasti jopa todella tuskaisia. Eräs tuttavani sanoi että "kauhuelokuvamaisia". Hän sairastui vanhemmalla iällä. Muistan, kun hän rupesi kertomaan minulle oireistaan, ja "unistaan". Hän kertoi esim. joskus pelanneensa korttia jo kuolleiden tuttaviensa kanssa, ja se tietysti oli hyvin hämmentävä kokemus. Hän oli välillä "herännyt", ja sitten palannut takaisin "uneen". Palatessaan takaisin, oli kaverit olleet hyvin äkäisiä, ja käyttääntyneet jokseenkin väkivaltaisesti, kun hän oli lähtenyt kesken pelin välillä pois. Eli voisi sanoa että vaikka joskus tuntuu siltä, että näiden "kohtausten" kanssa oppii elämään, saattaa tulla sellainen "filmi", että taas on ns. "paskat housussa".

Vierailija

Hei haloo! Itselläni on narkolepsia ja katapleksia. Saan päivittäin kataplektisiä kohtauksia jos en syö lääkkeitäni tai hallitse tunnetilojani. Nauraessa se on yleisintä, joskus nauraessa kataplektiset kohtaukset ovat jopa hauskoja. Tietenkin aika harvoin. Kun olen nyt syönyt lääkkeitä reilu vuoden ajan en saa kohtauksia enään ollenkaan. Sama pätee narkolepsiaani joka diagnosoitiin mulla reilut 2vuotta sitten. Sen vaan voin sanoo et ei se mun maailmaa oo vaa kaatanu. Oireita ei tuu lähes ollenkaa kuhan muistan ottaa lääkkeet. Muutenkin oon oppinu elää asian kanssa todella hyvin. Mun avopuoliso tukee mua ihan täysillä ja onkin tukenu jo aika kauan. Asun jo omassa kodissa avopuolison kaa ja ei oo mtn ongelmaa. Kataplektiset kohtauksen tuntuu lähinnä siltä ku ois änkyrä kännissä eli halvat kännit vaan nauramisen takia. Mut joskus taas ne on vähä inhottavia mut ei kummiskaan kamalia ja tuskallisia? Media antaa ihmisille aivan väärän kuvan asiasta. Mikä muuten on tosi tyhmää. Jos on kiinnostunu narkolepsiasta ja katapleksiasta kannattaa kysyä asian omaavalta ihmiseltä joka sairastaa niitä ei joltain ihan tietämättömiltä ihmisiltä se pitää itse kokea et tietää mitä se, oikeesti on. Luulin ittekki alus et se on kauheeta olin aivan 100 varma siitä mut mun elämä loistaa tällä hetkellä melkeen jopa voisin sanoa paremmin ei voisi mennä ei se narkolepsia elämää pilaa.

Vierailija
Susan-94
...ei se narkolepsia elämää pilaa.



Ja jos pilaa, niin minkäs teet? Asia on vaan nieltävä.

Turha meille muille ihmisille siitä on kiukutella, että Elämä nyt vaan on Epäoikeudenmukaista(tm), eikä Luoja ota vastaan valituksia.

Voin kuvitella tästä toimistotuolistani käsin 3x veemäisempiä tauteja kuin katalepsia. Huonomminkin teillä voisi mennä - ja paskempaankin maahan olisitte voineet syntyä tautejanne potemaan. Mahtaa jossain Tshadissa olla hyväkin katalepsialääkitys sikäläisillä päällä?

Joku neliraajahalvaus olisi veemäisintä. Ei voisi itse edes tehdä hengenriistoa tai vetää kännejä, mutta silti tajuaisi tilansa täysillä.

Uusimmat

Suosituimmat