Voiko kansallisen biopankin perustaa säätämällä uuden lain, vai tarvitaanko kaikkien näytteen antaneiden suostumus?


vai tarvitaanko kaikkien näytteen antaneiden suostumus?

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Julkaistu Tiede-lehdessä 3/2006

Sisältö jatkuu mainoksen alla


Kymmenien vuosien aikana kertyneiden tutkimusaineistojen avulla haluttaisiin siis selvittää asioita, joista näytteiden antajien kanssa ei aikoinaan ollut mitään puhetta. Lisäksi niillä voitaisiin tehdä rahaa. Kenellä on oikeus antaa siihen lupa?

- Päätös kuuluu niille ihmisille, jotka ovat näytteen antaneet, sanoo käytännöllisen filosofian dosentti Tuija Takala. Takala on erikoistunut bioetiikkaan ja opettaa sitä nyt Manchesterin yliopistossa Britanniassa.
Kansanterveyslaitoksen ylijohtajan Juhani Eskolan mielestä uusien suostumusten pyytäminen 200 000 ihmiseltä on käytännössä mahdotonta. Hänestä päätös on siirtynyt Suomen kansalle ja eduskunnalle. Asia on hoidettavissa lakeja muuttamalla, mutta hankkeelle tarvitaan Eskolan mielestä myös ihmisten yleinen hyväksyntä. Hänelle on tärkeää, että suomalaisten luottamus Kansanterveyslaitokseen ja tutkijoiden etiikkaan säilyy.

- Asiasta täytyy päättää yhdessä niin ettei sitä mokata.

Filosofin mielestä yksittäisten suostumusten hankkimista ei voi väittää täysin mahdottomaksi.

- Se pitää paikkansa kuolleiden osalta. Muuten suostumusten hankkiminen olisi kallista ja aikaa viepää, ja kalleus näyttää olevan riittävä argumentti. Tietenkin voi ajatella, että demokraattisesti valitut päättäjät voivat tehdä päätöksen, mutta siinä tapauksessa pitää keskustella monesta asiasta eikä vain mennä hypen perässä, Takala sanoo.


Eettisten sääntöjen täyskäännös

Takalan mielestä päätös tutkimusaineistojen käytöstä aivan uusiin asioihin ilman tutkimushenkilöiden suostumusta olisi periaatteellinen täyskäännös. Eettisiä säännöksiä löysättäisiin, kun tähän saakka on kuljettu yhä tiukempaan suuntaan.

Ylijohtaja Eskola muistelee 1980-luvun alkupuolta, jolloin hän itse teki rokotetutkimusta. Siihen aikaan ajateltiin, että näytteen antaminen oli itsessään myös suostumus sen tutkimiseen. Kun Eskolan ryhmä halusi pyytää näytteen antajilta kirjallisen suostumuksen, Lääkintöhallitus piti ajatusta huonona. Perustelu oli, että ihmiset saattavat pelästyä.

Nykyisin tieteellisiin tutkimuksiin osallistuvat ihmiset allekirjoittavat "valistuneen suostumuksen". Heidän pitää ensin saada tarkat tiedot siitä, kuka tutkii, kuka tutkimuksen rahoittaa, mitä tutkitaan ja mihin tulokset käytetään.
Filosofi Takala ihmettelee, miksei tämä yhtäkkiä olekaan tärkeää.

Geenitutkija Leena Palotien mielestä nykyinen käytäntö on mennyt liian pitkälle. Se velvoittaa antamaan "näennäisinformaatiota", joka ei palvele näytteen antajaa.

- Nyt hänelle pitää jopa nimetä ne geenit, joita aiotaan tutkia. Tajuavatko ihmiset, mitä tarkoittaa, että kaikki geenien alleelit katsotaan? Hyödyllisempää olisi korostaa, ettei heidän näytteistään voi tehdä taudinmääritystä tai henkilökohtaista riskiennustetta.

Palotie uskoo, että ihmiset antavat näytteensä yhteisen hyvän nimissä ja että ne pitäisi vapauttaa tutkimukseen. Jokaiselle pitäisi kuitenkin jäädä oikeus kieltää näytteidensä ja tietojensa käyttö.

Filosofi Takalalla on ehdotus siitä, mitä ihmisiltä pitäisi vastedes kysyä, jos heiltä pyydetään tietoja tai dna:ta biopankkiin. Koska ei kerran tiedetä, mitä kaikkea pankkien sisällöllä tullaan tekemään, olisi reilua  pyytää näytteen antajilta valistuneen suostumuksen sijasta sokea suostumus  - siis avoin valtakirja aineiston käyttämiseen.

Osa ihmisistä olisi valmis antamaan sen, Takala uskoo. - Jotkut ovat sitä mieltä, että tiede on hirmu tärkeää, eivätkä välitä pikku riskeistä.


Heitetäänkö koodit menemään

Mikäli näitä avoimia valtakirjoja ei hankita, biopankin aineistosta täytyy Takalan mielestä tehdä täydellisen anonyymiä. Koodit, joiden takana ihmisten nimet ja henkilötunnukset ovat, pitäisi tuhota. Silloin yksilön tietoturva olisi taattu, vaikka biopankki ei olisi ikuisesti yhtä hyvissä käsissä. Niin kaukaiselta kuin se nyt tuntuu, Suomessakin saattaa jonain päivänä olla diktatuuri, joka haluaa urkkia kansalaisista kaiken tiedon ja käyttää sitä joidenkin ryhmien vainoamiseen, Takala varoittaa.

Palotiekin myöntää, että tämä mahdollisuus täytyy ottaa huomioon.

Koodiavainten tuhoaminen ei kuitenkaan ratkaise ongelmaa aivan täydellisesti. Kun yksilön dna on purkissa, näytteen ja siihen liittyvien tietojen takana oleva yksilö voidaan tunnistaa, jos viitsitään nähdä vaivaa. Otetaan näyte ja lähdetään etsimään siihen sopivaa ihmistä.

Palotie ei raaskisi heittää menemään avaimia, joilla koeputkille löytyy nimet. Silloin menetettäisiin mahdollisuus lisäseurantaan ja hukattaisiin tietoa tulevilta tutkijoilta.



 

Sisältö jatkuu mainoksen alla