Seuraa 
Viestejä45973

http://www.telkku.fi/tiedot?oid=15400072
"Lorenzon öljy"

Hyvä juttu siltäkin kannalta että se todistaa että amatööritkin voivat viedä tiedettä eteenpäin, kun tahtoa riittää ja onni on myötä.

Sivut

Kommentit (27)

tietää
http://www.telkku.fi/tiedot?oid=15400072
"Lorenzon öljy"

Hyvä juttu siltäkin kannalta että se todistaa että amatööritkin voivat viedä tiedettä eteenpäin, kun tahtoa riittää ja onni on myötä.

Vai niin:

http://www.post-gazette.com/healthscien ... renzo1.asp

http://en.wikipedia.org/wiki/Lorenzo's_oil

"In the best study so far, Aubourg reported in the New England Journal of Medicine the results of an open trial of treatment with Lorenzo's oil in 14 men with adrenomyeloneuropathy, five symptomatic heterozygous women, and five boys (mean age, 13 years) with preclinical ALD. Over a mean follow-up of 33 months, none of the 14 men with ALD improved, one of the five asymptomatic boys developed signs of myelopathy, and there were no changes in the symptomatic heterozygous women. The authors concluded that this open trial found no evidence of a clinically relevant benefit from dietary treatment with Lorenzo's oil in patients with ALD."

Käytännössaä antaa siis väärää toivoa!

Ekös tuo ole aika vanha draamaelokuva. Muistan joskus todellan nuorena nähneeni.Tosin enpä taida olla oikea henkilö niin sanomaan ,koska edeleenkin ikää hyvin vähän.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
slam
Seuraa 
Viestejä2129
Rascal88
Ekös tuo ole aika vanha draamaelokuva. Muistan joskus todellan nuorena nähneeni.Tosin enpä taida olla oikea henkilö niin sanomaan ,koska edeleenkin ikää hyvin vähän.

Tuli joskus tos jouluna tv;eestä. vm. 92

Sentimentaalista piaskaa, mutta hauskaa ja on kait sitä koulussa menestymättömälläkin mähmää avoissa ja jaksavuutta.

Kyl, vittua, ovat huutaneet nekin ja helkatin pitkään putkeen, kuten stostojevski... Ei kait helpolla mitään saa, muuta kuin kauniin tv;een.

"tavikset tahtooo tosi tv;een... *laulaa ja tanssii* (en oikeesti, hej)

Hyvin polkee.

Nukkumatti

Vai niin:

http://www.post-gazette.com/healthscien ... renzo1.asp

http://en.wikipedia.org/wiki/Lorenzo's_oil

"In the best study so far, Aubourg reported in the New England Journal of Medicine the results of an open trial of treatment with Lorenzo's oil in 14 men with adrenomyeloneuropathy, five symptomatic heterozygous women, and five boys (mean age, 13 years) with preclinical ALD. Over a mean follow-up of 33 months, none of the 14 men with ALD improved, one of the five asymptomatic boys developed signs of myelopathy, and there were no changes in the symptomatic heterozygous women. The authors concluded that this open trial found no evidence of a clinically relevant benefit from dietary treatment with Lorenzo's oil in patients with ALD."

Käytännössaä antaa siis väärää toivoa!

Olisihan tän voinut antaa levätäkin, mutta ettei huuhaaksi lainatun viestin perusteella muutu, niin kannattaa kokeilla päivittää tuo Wikipedian "best study so far" vuodelta '93 vähän uudempiin tutkimuksiin ja ymmärtää tarkemmin, kenelle tuosta öljystä voi ylipäätään olla hyötyä. Tai no oikeastaan ymmärtää, mistä taudissa itsessään on kyse - neuronaalinen damage syntyy kun happoja ei kyetä metaboloimaan kunnolla häiriintyneen rasva-aineenvaihdunnan takia ja niiden kerääntymisestä aiheutuu toksisuus. Tuo info löytyy myös tuolta ensimmäisestä linkistä.

Päinvastoin kuin NM tuossa mainitsee LO ei todellakaan anna "väärää toivoa" - kun taudinkuva ikätekijöineen ja neurologisine oireenkuvineen on selvillä, niin vasta sen jälkeen voidaan sanoa toivosta jotain. Kun keskushermosto on jo iskunsa saanut, niin niitä on vaikea korjata. Noin kuuteen ikävuoteen asti on toiveita siitä, että rasva-aineenvaihdunnan korjaamisella poistettu tuleva toksisuus ei koskaan oireita edes laukaise. Tavallaan tuo yllä lainattu teksti sanoo saman, mutta noilla n-määrillä tuosta aineistosta ei ilmeisesti saanut näitä asioita ulos - best study so far (as of jan 2007) se ei kylläkään ole.

Vahingossa eksyin sivuille ja törmäsin tähän Lorenzon öljyyn. Ja siihen liittyen tietämättömään kritiikkiin. Leffa ei ole sentimentaalista paskaa, vaikka toki dramatisoitu, tunteisiin vetoava olikin. Se perustuu tositarinaan. Ja Lorenzo on oikeasti olemassa ja elossa monien vuosien jälkeen....

Aikanaan leffa antoi liikaa vääränlaista toivoa ALD:tä sairastaville. Kun tauti on tehnyt jo hermotuhoa, sitä ei enää mikään korjaa. Ei edes oikeanlainen öljy. ALD aiheutuu kromosomivirheen vuoksi. Virheen vuoksi puuttu tietty entsyymi, joka johtaa hyvin pitkäketjuisten rasvahappojen kertymiseen elimistössä ja sitä kautta rappeuttaa mm. aivot ja johtaa kuolemaan.

Lorenzon öljy estää pitkäketjuisten rasvahappojen kertymisen. Kun/jos sitä annetaan ajoissa lapselle joka on alkanut oireilla lievästi tai on vielä oireeton, voidaan hermotuhot välttää. Siis EHKÄISTÄ. Dieetti voi kyllä olla tavallisessa elämässä hankala toteuttaa... Ihan eri letkuttaa öljyä letkuruokittavan vatsaan kuin vaatia kouluakäyvän lapsen pidättäytyä tarkasti oikeissa liemissä. Kyseistä öljyä on tarjottu Suomessakin ALD-lapselle. Mutta se ei siis paranna tapahtuneita tuhoja, vaan estää uusien kehittymisen. ALD:n tärkein hoitomuoto nykyään on kuitenkin kai luuydinsiirto, jonka senkin pitää tapahtua ennen suuri vahinkoja. Se ei paranna sekään tapahtuneita vaurioita, mutta onnistuessaan pysäyttää pitkien rasvahappoketjujen kertymisen, koska uusi luuydin tuo kroppaan sen puuttuvan entsyymin. Luuydin siirtoon liittyy paljon komplikaatiovaaroja ja kuolleisuus onkin niihin suuri.

Näitä asioita olen paljon pyöritellyt päässäni. Oma lapseni sairasti toista leukodystrofiatyyppiä, johon ei auttanut edes Lorenzon öljyt... Kromosomivirhe sekin, entsyymipuutos ja sulfatidikertymät elimistöön ja vielä tuntemattomasta syystä myeliinikato sen seurauksena. Oudointa on, että lapset syntyy normisti ja elävät terveinä muutamat vuodet. Oma lapseni sai diagnoosin ekaluokan päätteeksi ja siitä lähti nopea alamäki. Parin kk:n päästä pyörätuoliin ja puhumattomaksi ja vaipoissa. Vuosi diagnoosista ja letkuruokintaan, täysi liikuntakyvyttömyys, kohtaukset ja hengitysongelmat yms. .... Leukodystrofiat on kauhean harvinaisia sairauksia, siksi ei parannuskeinojen löytymiseen ole yhteiskunnalla paineita niiden suhteen. Resurssit satsataan sinne mistä poikii suurin hyöty.

Pahoittelen kevyesti pesustelemaani avausta.

Elokuvana se ei ollut mainittava. Yleensä action/erotic-linjaa vetäneet näyttelijät olivat aika huono valinta, ylitramatisoinnin kanssa.

Tieteelisen innovaatioprosessin kuvaajana se menettelee. Kaikki sen asian piirteet siinä tulivat esille. Tietenkin kun osaa suodattaa amerikkalaissiirapin siitä pois.

Moni tuskin kiistää etteikö tutkimus tuosta edennyt, vaikka rairaus ei suuria massoja kosketakkaan sen harvinaisuuden ja ehkäistävyyden vuoksi.

Jos leffa on paska eikä täyttänyt viihteellisyyden kriterejä, voin kertoa että tosielämä leukodystrofian kanssa on tuota paskaakin kurjempaa...
Ja valitettavasti kaikki näkemänne ei ollut vain jenkkidramatisointia... elämä leukodystrofian kanssa on oikeasti hyvin dramaattista. Jopa täällä pienessä ja hillityssä Suomessa...

Olen itse sairastanut 15 vuotta adrenomyeloneuropatiaa joka juuri tuon adrenoleukodystrofian aikuisiän muunnos. Kun sairastaa näin harvinaista sairautta, on kaikki hoitomuodotkin pengottava itse esille, kun niitä kliinisiä tutkimuksia ainakaan suomesta ole eikä varmaan tulekkaan johtuen tästä harvinaisuudesta. Vuonna 99 minä ja kaksi muuta aikuista miestä jolla tämä sairaus aloimme syödä lovastatiinia, että saisimme rasvahappoarvoja alemmaksi. Arvot putosivatkin reilusti, ja sairauden eteneminen suurin piirtein pysähtyi. Kuitenkaan edelleenkään lovastatiini ei ole virallisesti lääke tähän sairauteen kun ei ole niitä kliinisiä tutkimuksia, vaikka meiltä kolmelta löytyy kiistattomat todisteet siitä, että näinkin merkittävät vaikutukset on. Kaiken tiedon ennen lääkkeen käyttöönottoa jouduimme penkomaan itse.

Tämän vuoden alusta Lorenzon öljy on suomessa kelan korvattava niille, jotka sairastavat adrenoleukodystrofiaa tai adrenomyeloneuropatiaa. Minulla on nyt parhaillaan kelan käsittelyssä se että voin alkaa käyttämään öljyä. Siitä on maailmalta ristiriitaistakin tietoa miten tämä vaikuttaa tähän aikuisiän versioon, mutta millään muulla konstilla en saa selville sitä auttaako se minnuu kun kokeilla vaan.

Mielestäni tällaisissa vaikeissa ja harvinaisissa sairauksissa pitää kokeilla tämäntyyppisiä lääkityksiä jos toinen vaihtoehto on sitten ei yhtään mitään eli sairaus etenee kovaakin vauhtia.

Tuo luuydin siirto on ainakin minun tapauksessa kokonaan poissuljettu sen vaarallisuuden takia ja kuitenkaan se onnistumisprosentti on hyvin pieni.

Tämä vaikuttaisi ihan hyvältä ja asialliselta ketjulta (lukuunottamatta paria välihuutoa) sellaisille ihmisille joilla on tämä sairaus, tai sellaisille jonka läheinen sairastaa. Itse olen nyt löytänyt suomesta 3 aikuisiän versiota sairastavaa ja 2 lapsuusiän. Olen vaan sen huomannut, että saa enemmän apua ja tukea kun tuntee mahdollisimman monta samaa sairastavaa.

einari

Tuo luuydin siirto on ainakin minun tapauksessa kokonaan poissuljettu sen vaarallisuuden takia ja kuitenkaan se onnistumisprosentti on hyvin pieni.

Tämä steitmentti ilmeisesti perustuu tautisi hitaaseen etenemiseen ? Silloin sen ymmärrän. Onko adrenomyeloneuropatiakin kuolemaan johtava?

Leukodystrofioissa, jossa lapsi kuolee kuitenkin muutamassa vuodessa, tilanne on erilainen. Itse tauti on tyystin fataali, joten LYS:iin liittyvä kuolemanuhka ei ole "liian vaarallinen" vaan viimeinen oljenkorsi. Useissa perheissä on yhden perheen sisällä kaikki kolmekin lasta sairaita. Vanhimman lapsen sairastuttua nuoremmat vielä oireettomat tutkitaan. Jos todetaan samat geenivirheet, joutuu vanhemmat tekemään vaikean päätöksen luuydinsiirrosta. Vaikea sinällään, että vielä terve lapsi pitää altistaa rankalle hoidolle ja eristää sairaalaan. Lapsen elämä muuttuu hoidon takia kovin sairaaksi luuytimen lamaamisen ja siirtoreaktioden ja kovien lääkitysten vuoksi. Se kannattaa jos seurauksena on taudin pysähtyminen , tai ainakin sen etenemisen hidastuminen, mutta niistä ei ole takeita. Useissa perheissä ulkomailla on kaikki lapset kuolleet luuydinsiirtoihin ja surullista on se tietenkin, että heidät on pitänyt altistaa hoidolle hyvissä ajoin ennen oireita ja ilman KYS:iä heillä olisi ollut vielä hyviä päiviä melko reilusti jäljellä. Meidän leukodystrofiassa sanoisin, että itse leukodystrofia on vaarallisempi kuin luuydinsiirto.

Ai niin Einari,
olen samaa mieltä. Vertaisten löytäminen helpottaa tavallaan. Ja netti oli siihen aikanaan tosi tärkeä kapine. Suomesta olen löytänyt vain yhden perheen jossa oli metakr. leukodystrofiaa sairastava lapsi ja ulkomailta kansainväliseltä keskustelulistalta perheitä löytyi yli 100 ympäri maailmaa. Sieltä parhaat tiedot sain, kun täällä kukaan lääkäri/neurologi ei ollut koskaan hoitanut meidän kaltaista lasta. Vaikkei sairautta voitu parantaa tai hoitaa, niin oireenmukaisessa hoidossa olisi kaivattu lääkäriltä valtavaa tietotaitoa, koska sairaus vammautti päästä varpaisiin ja ulkokuoresta sisuksiin.... Mitään ei tainnut jättää kajoamatta, paitsi kuulon.

Joo Tiltu. Puhuin nimenomaan omalta kannaltani luuydin siirroista. Tämä minun sairaus versio ei johda ilmeisesti kuolemaan ja minullakin se 15 vuotta ollut. Kävelen jotenkuten keppien kanssa mutta muuten elän ihan täyspainista elämää. Adrenomyeloneuropatiaa ei oikeen kukaan näköjään uskalla edes ennustaa miten käy. Esim tuo lovastatiini on hyvinkin ratkaisevasti hidastanut sairauden etenemistä.

Lovastatinista siis sait rasvahapot alaspäin? Otatko öljyt lääkkeen rinnalle lisäksi? Et kai halua luopua jo hyväksi havaitusta? Sivuvaikutuksia?

Toivottavasti käyt jatkossa kertomassa saatko yhtään apua öljystä!
Onnea yritykseen.

Lovastatiinia on minun lisäksi käyttänyt 2 muuta miestä vuodesta 99 lähtien. Esim c 26 rasvahapot ovat olleet jo 7 vuotta välillä 2-3 micmol/l. Ennen vuotta 99 meillä kaikilla oli se 5-6 välillä. Normaaliarvo on 1,4 tai alle, että ihan reilu pudotus lovastatiinilla saatiin aikaan. Emme ole kukaan huomanneet että lovastatiinista mitään sivuvaukutuksia olisi ollut.

Kun aiomme kokeilla tätä Lorenzon öljyä emme jätä lovastatiinia pois. Ihan näinä viikkoina aloitamme kaikki tämän lorenzon öljyn käytön. Ja varmasti raportoin mikä on vaikutus, vai onko mitään.

Hei Vaan!
Minulla on kaksi poikaa, joilla molemmilla adrenoleukodystrofia. Toisella aloitettiin lorenzon öljy hoito 2006 tammikuussa. Pitkäketjuiset rasvahapot ovat laskeneet ja poika täyttää kesällä 9-vuotta. Pahinta ei ole vielä ohitettu, mutta toivotaan, ettei tauti puhkea ikinä. Toinen poikani on vanhempi ja hän on oireeton, kuten nuorempikin. Hän jatkaa elämäänsä entiseen malliin. Tottakai elokuvat on suurta ja mahtavaa, mutta todellisuus on vieläkin dramaattisempaa. Olen menettänyt kaksi veljeäni ko. sairaudelle. Voin sanoa suureen ääneen sen, että tein suuren työn saamalla Lorenzon öljylle hinnan vahvistuksen; tuli voimaan 01.01.2007. Nyt joku muukin voi hyötyä siitä hoidosta jossain päin suomea. Luuydin siirto oireettomalle, terveelle lapselle tai aikuiselle on eettisesti väärin. Suomessa ei yhtään onnistunutta siirtoa, koska ne on tehty liian myöhään ja toivon että emme joudu siihen, vaikka nuoremmalle on jo katsottuna sopiva luovuttaja; tosin Suomesta ei löytynyt yhtään, vaan euroopasta neljä täysin sopivaa.

Heipä hei lore-98. Täällä useampikin ihminen kiitollinen tuosta, että lorenzon öljy nytten korvattava. Monenlaista mutkaa ja ihmetystä tullut tämän 15 vuoden aikana kun tämä sairaus miulla ollu. Laitan tähän sähköpostini, johon voi kirjottaa jos haluaa tiltu, lore-98 ja muutkin. asew@luukku.com

Hienoa kuulla Lore, että teillä kaksikin ALD-poikaa katselee melko optimistisesti tulevaisuuteen. Teillä 'etuna' on ilmeisesti ollut se, että veljiesi sairauden myötä on osattu tutkia lapsiltasi kyseinen tauti etukäteen jo ennen oireita. Minulla on tuttu perhe kotomaassa, jossa on poika kuollut ALD:hen. Eivät ryhtyneet öljyä käyttämäänkään, oireet olivat melkoisen pitkällä diagnoosivaiheessa.

Ymmärrän, että pidät luuydinsiirtoa eettisesti vääränä oireettomalle 'terveelle' lapselle tai aikuiselle, jos puhut ALD:stä, johon on olemassa kyseinen Lorenzon öljy. Toisaalta kirjoitit, että tekin saatatte joutua siihen tukeutumaan (siis jos öljystä huolimatta pojat alkavat oireilla) ja samalla kiritisoit, että Suomessa ei ole tehty yhtään onnistunutta siirtoa, koska ne on tehty liian myöhään. Sepä se. Siinä on yksi hyvä syy tehdä tämä eettisesti arveluttava luuydinsiirto ajoissa vielä oireettomille potilaille. Itse varon aina syyllistämästä kenenkään hoitoratkaisuja, jokainen tapaus pitää harkita tapauskohtaisesti. Ja näissä vaikeissa, harvinaisissa taudeissa joihin ei ole kunnon hoitoa, ei useinkaan ole oikeaa tai väärää vastausta. Lääkärihän se pohtii vaihtoehdot ja valittavissa voi olla eettisesti hyväksyttävät hyvinkin erilaiset vaihtoehdot, mistä vanhemmat voivat valita sydämensä ja parhaan tietonsa ja vaistonsa ja arvojensa mukaan. Jos olisi yksi ainoa oikea tapa, lääkäri saneli vain sen.

Oman poikani sairaus (metakrom. leukodystrofia) oli myös liian pitkällä dgn-hetkellä, eikä luuydinsiirto olisi ehtinyt auttaa häntä. Sehän ei paranna, vaan vuoden puolentoista kuluttua olisi tuottanut puuttuvaa entsyymiä ja hidastanut taudin kulun, ehkä jopa pysäyttänyt sen. Siinä ajassa hän jo ehti halvaantua täysin ja luuydinsiirtohan ei olisi parantanut jo tapahtuneita hermotuhoja. Mutta meillä oli toinenkin lapsi. Jos tytär olisi osoittautunut myös sairaaksi, vaikka vielä oireeton olikin, olisi asialle pitänyt tehdä jotain kiireesti koska hän oli vain reilu vuosi veljään nuorempi ja tauti olisi puhjennut suunnilleen samassa iässä. Sanoit, että on eettisesti väärin hoitaa luuydinsiirrolla oireetonta lasta, mutta kyllä meidän tapauksessamme se olisi ollut ainoa mahdollisuus tarjota tyttärelle elämä kuoleman sijaan. MLD:n kanssa hän olisi kuollut joka tapauksessa, luuydinsiirtoonkin voi kuolla, mutta se olisi myös saattanut antaa hänelle mahdollisuuden elämään. Ja ehdottoman tärkeänä lääkärit pitivät sitä, että sisar olisi vielä oireeton, että olisi siirron jälkeen mahdollisuus elää loppuelämäkin mahdollisimman vammattomana ja terveenä. Onneksi hän oli lopulta vain kantaja, eikä tarvinnut altistaa häntä rajulle hoidolle, joka kuitenkin siinä kohtaa aiheuttaa vanhemmalle melkoista tunnemylläkkää, kun mieluummin haluaisi tarjota lapselle normaalia elämää ja pelkona on, että LYS tekee elämästä hitusen lyhemmän kuin itse taudin kanssa. Se riski olisi vaan ollut otettava, jos olisi mielinyt pelastaa toisen lapsen elämälle. Olisin sen tehnyt jos asiat olisi olleet toisin.

Saanko kysyä onko öljydieetti helppo toteuttaa tuon ikäisillä pojilla? Ja pitäähän sen jatkua läpi koko elämän? Olen hiukan hakoteillä kun kirjoitit, että pahinta ei ole vielä ohitettu... Olen ymmärtänyt, ettei ole mitään ohitettavaa, vaan geenivirhe on ja pysyy ja vaatii oikean rasvakoostumuksen läpi elämän. Onko teillä vain nuoremmalle katsottu luovuttaja maailmalta? Missä vaiheessa hänelle lähdettäisiin tekemään siirtoa jos siihen päädytään? Mainitsit toisen poikasi olevan jo 9 v ja oireeton vielä. Minkä ikäisenä veljiesi oireet alkoivat ja missä iässä he menehtyivät? Älä pahastu luontaista tiedonhaluani , ei ole pakko vastailla jos kysymykseni tuntuvat tungettelevilta. Onnea lastesi hoidoissa ja ennenkaikkea muistakaa elää !

Hyvinkö sujuu einarin öljyinen elämä???

Sivut

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Suosituimmat