Seuraa 
Viestejä2918

Sanottakoon aluksi, että on olemassa varmaankin paljon ihmisiä, jotka ovat saaneet helpotuksen vaivoihinsa uniapneadiagnoosista ja CPAP-hoidosta. Ja hyvä niin.

No, itse olen kanssa saanut uniapneadiagnoosin ja CPAP-laitteen käyttööni. Ongelma on vain siinä, että "hoito" tuntuu vain huonontavan oloa - ts. viime yön kokeilun jälkeen olo on kuin olisi krapulassa. Lisäksi uniapnean normaalit oireet yleensä ovat ilman hoitoa puuttuneet (so. nukahtelu päivällä jne.) - ja jos moisia oireita on ollut, niin syynä on oman käsitykseni mukaan aina ollut pidempään jatkunut univaje ja/tai parin tunnin unilla vietetty yö (ja kun mukaan laskee ajoittaisen kupin kallistelun, niin eipä väsymyksen pitäisi olla mikään ihme...)

Työterveyden hoitava lääkäri lähetti minut kuitenkin johonkin uniapnea-kokeeseen "kun mekin nyt tehdään niitä ja ne on sopimuksessa mukana" ja diagnoosina oli vakava obstruktiivinen uniapnea. Itse kyllä hieman epäilin tuloksen luotettavuutta, koska en kotona tehdyn kokeen aikana nukkunut silmän räpäystäkään vaan revin piuhat irti parin tunnin sitkeän yrittämisen jälkeen, jotta olisin saanut edes sen verran unta, että aamulla olisi päässyt töihin (jonne piti vielä lähteä normaalia aikaisemmin, koska rekisteröintilaite piti palauttaa heti aamusta).

Raapustin kyllä mukana olleelle lapulle "terveiseni" siitä, miten seuranta onnistui ja olen myös kertonut epäilykseni jokaiselle muulle lääkärille - vaan eipä näytä kiinnostavan. Sinänsä ei voi kuin ihmetellä, että miten joku voi kuvitella, että sillä aparaatilla voisi saada luotettavia diagnooseja - ei siinä vielä mitään, että naamaan ja vartaloon pitää liimailla piuhoja ja putkia tai että rinnan päälle pitää vyöttää rekisteröintimötikkä - käytännössä myös ne peevelin piuhat olivat niin lyhyitä yli 190 cm pitkälle, että sain pelätä jokaisen liikahduksen yhteydessä, että teipit repeävät jostain ja taas täytyy nousta virittelemään laiteisto paikoilleen. Niinpä se kaikki pari tuntia "rekisteröintiä" menkin selällä maatessa (nukun aina kyljelläni) ja koittaessa liikkua mahdollisimman vähän.

Kun hoito näyttää tuottavan pelkkiä negatiivisia seurauksia ja diagnoosin muutenkin epäilyttäessä, tuli tässä sitten googleteltua aiheesta. Tulokset olivat aika jänniä...

Ilmeisesti ainakin 20-50% potilaista jättää hoidon kesken heti alussa ja hoitoa jatkavillakin se sujuu suositusten rajoissa ilmeisesti 50-80% potilaista. Asiaa sekoittaa se, että moni taho puhuu vain jälkimmäisestä luvusta (compliance rate) - en tiedä halutaanko tässä antaa tietoisesti väärä mielikuva hoidon tehosta unohtamalla keskeyttäneet vai mitä (jos 50% keskeyttää ja jatkaneista vain 50% käyttää säännöllisesti, niin luvut olisivat vähän muuta). Jonkun väitteen mukaan vain alle 20% jatkaisi hoitoa viiden vuoden jälkeen. Lisäksi "compliance rate" ei vielä kerro mitään siitä, kuinka moni oikeasti hyötyy hoidosta (ilmeisesti ainakin anglosaksisissa maissa menettää rekkakortin tai lentolupakirjan, jos saa diagnoosin eikä saavuta vaadittua hoitotasoa).

Miksi sitten hoito keskeytetään? Näyttäisi siltä, etten tosiaankaan ole ainoa, joka kärsii huimauksesta, sekavuudesta, väsymyksestä ja/tai voimattomuudesta hoidon jälkeen. Jotkut sitkeät sissit väittävät jatkaneensa hoitoa vuoden tai pidempäänkin - kärsien edelleen samoista ongelmista. Monella näyttää myös olevan epäilyksiä diagnoosin luotettavuuden suhteen.

Hoitohenkilökunta näyttää taas suhtautuvan ongelmiin niin, että ne ovat potilaan vika - ratkaisuksi ehdollaan mm. parempaa ohjausta, ryhmätukea, psykoterapiaa sun muuta. Tärkeitä olisi vain sitkeästi jatkaa hoitoa ongelmista piitaamatta - kyllä se siitä aikanaan sitten lutviutuu. Samalla tietysti muistetaan pelotella kaikilla mahdollisilla uniapnean haittavaikutuksilla.

No, kyllä tässä alkaa vähän mietityttämään, että kuinka tehokas joku CPAP-hoito sitten on - jos hoitoon sitoutuu vain joku 25-40% ja näistäkin ainankin joku osa kärsii sivuvaikutksista ilman selkeitä hyötyjä, niin ei menetelmää voi kovin tehokkaaksi kutsua? Vai onko selitys siinä, että uniapneadiagnoosi lätkäistään monille liian heppoisin perustein ja hoidon teho jää siksi olemattomaksi (esim. muita unihäiriöitä luokitellaan väärin ja niiden oikea hoito lykkääntyy turhaan). Vähän ainakin tuntuisi siltä, että lääkäreillä olisi joku kumma uniapneavillitys, jonka kautta haettaisiin "taikaluotia" vähänkin sinnepäin olevaan vaivaan...

Joka tapauksessa itse ainakin aion palauttaa sen helvetin koneen takaisin seuraavalla seurantakäynillä ja kieltäydyn jatkamasta hoitoa - ainakin ellei diagnoosia varmisteta jollain luotettavammalla keinolla.

zz

Kommentit (10)

BCK
Seuraa 
Viestejä6960

Koneeseen tottumiseen voi mennä viikkoja, ehkä kuukausikin, joten ei ihan heti kannata antaa periksi. Jos kone aluksi häiritsee yöunta, se tietysti myös väsyttää. Asia voi kyllä korjaantua ajan myötä, tai toisenlaisen maskin avulla, tai viiveaika-toiminnon avulla.

Tuo, että nukuit rekisteröinnissä tavoistasi poiketen selälläsi, voi kyllä merkitä väärääkin diagnoosia - edellyttäen, että tiedät varmasti, ettet nuku selälläsi(kin) normaalisti. *)

Muistaakseni rekisteröintiä varten pitää nukkua vähintään 3,5 tuntia, jotta rekisteröinti olisi luotettava.

Pyydä saada loppuyhteenveto rekisteröinnistä, siitä pitäisi selvitä, montako tuntia olet nukkunut (tai ainakin montako tuntia olet kuorsannut), mikä oli happisaturaatio jne.. Jos kyseessä on vakava uniapnea, tarkoittaa se sitä, että aivot eivät saa tarpeeksi happea yöllä. Siitä sitten voi seurata kaikenlaista ikävää, esimerkiksi verenpaineen nousua, aivohalvausriskin nousua jne..

Jos olet aiemmin muistanut uniasi, mutta nyt et, se voi olla merkki uniapneasta. Uniapneahan ehkäisee REM-unen, sillä se herättää ihmisen juuri kun hän vaipumassa REM-uneen, vaikka heräämistä ei edes muistaisi. 

http://www.uniklubi.fi/tietoa-uniapneasta/vinkkeja-potilaille/

*) selällään nukkumista voi estää tekemällä lenkin (esim. 10 cm) leveästä, pituussuunnassa kaksin kerroin taitetusta ideaalisiteestä (niitä saa apteekista), johon teet solmun selkäpuolelle, ja pujotat rinnan yli yöksi. Se estää selällään nukkumisen.

z
Seuraa 
Viestejä2918
BCK

Koneeseen tottumiseen voi mennä viikkoja, ehkä kuukausikin, joten ei ihan heti kannata antaa periksi. Jos kone aluksi häiritsee yöunta, se tietysti myös väsyttää. Asia voi kyllä korjaantua ajan myötä, tai toisenlaisen maskin avulla, tai viiveaika-toiminnon avulla.

Juu - tämä toki selvisi googletuksen yhteydessä. Toisaalta - mitä ihmeen hyötyjä minun pitäisi odottaa, kun esim. päivisin väsymystä ei ilmene kuin univajaustilaneessa?

(Seuraan nykyään nukkumistani aktiivisuusrannekkella ja vaikka se ei tietysti ole mikään maailman luotettavin seurantamenetelmä, niin huomasin nukkuvani kroonisesti liian vähän - ja nyt kun tuo alkaa olemaan korjaantumaan päin, niin ne vähätkin ongelmat alkavat olemaan poissa.)

Tuo, että nukuit rekisteröinnissä tavoistasi poiketen selälläsi, voi kyllä merkitä väärääkin diagnoosia - edellyttäen, että tiedät varmasti, ettet nuku selälläsi(kin) normaalisti. *)

Tästä olisin aika varma.

Muistaakseni rekisteröintiä varten pitää nukkua vähintään 3,5 tuntia, jotta rekisteröinti olisi luotettava.

Pyydä saada loppuyhteenveto rekisteröinnistä, siitä pitäisi selvitä, montako tuntia olet nukkunut (tai ainakin montako tuntia olet kuorsannut), mikä oli happisaturaatio jne.. Jos kyseessä on vakava uniapnea, tarkoittaa se sitä, että aivot eivät saa tarpeeksi happea yöllä. Siitä sitten voi seurata kaikenlaista ikävää, esimerkiksi verenpaineen nousua, aivohalvausriskin nousua jne..

Rekisteröinti vain n. 2 h - ja mielestäni en nukkunut silmän räpäystäkään, mutta voi toki olla, että torkahtelin aivan pieniksi hetkiksi, kunnes joku teippi tai piuha tuntui olevan repeytymässä jostain. Sen muistan, että hengittäminen tuntui jotenkin vaikealta - en sitten tiedä oliko kyse jännityksestä (ja vatutuksesta) vai olisiko niin, että hengityskatkoksia sellällä maatessa voisi tapahtua.

En ilmeisesti kuorsaakaan muuten kuin silloin, jos menen yliväsyneenä tuhdissa humalassa nukkumaan (so. nykyisin ehkä kerran pari vuodessa...)

Ehkä tässä voisi vielä todeta, että erikoislääkäri, joka määräsi hoidon aloittettavaksi, mittasi pikaisesti veren happipitoisuuden ensikäynnillä (aikaisin aamulla) ja totesi jotain tyyliin, että sehän on yllättävän hyvä. Kuitenkaan tämä tulos tai rekisteröinnin luotettavuuteen esittämäni epäily ei herättänyt mitään vastakaikua.

Jos olet aiemmin muistanut uniasi, mutta nyt et, se voi olla merkki uniapneasta. Uniapneahan ehkäisee REM-unen, sillä se herättää ihmisen juuri kun hän vaipumassa REM-uneen, vaikka heräämistä ei edes muistaisi. 

Nyt kun ole oppinut hallitsemaan stressiä (tai oikeastaan tekemään työni järkevästi), niin unet ovat palanneet (siis varmaankin pari vuotta sitten ja paljon ennen CPAP-hoitokokeiluja). Itseasiassa unet ovat välillä jo vähän liiankin villejä - varsinkin, jos ottaa melatoniinia nukahtamista helpottamaan (tosin eipä tämä kotimainen käsikauppatuotteen annos taida riittää raportoituihin vaikutuksiin).

zz

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
BCK
Seuraa 
Viestejä6960
NieVei3a
BCK

Koneeseen tottumiseen voi mennä viikkoja, ehkä kuukausikin, joten ei ihan heti kannata antaa periksi. Jos kone aluksi häiritsee yöunta, se tietysti myös väsyttää. Asia voi kyllä korjaantua ajan myötä, tai toisenlaisen maskin avulla, tai viiveaika-toiminnon avulla.

Juu - tämä toki selvisi googletuksen yhteydessä. Toisaalta - mitä ihmeen hyötyjä minun pitäisi odottaa, kun esim. päivisin väsymystä ei ilmene kuin univajaustilaneessa?

(Seuraan nykyään nukkumistani aktiivisuusrannekkella ja vaikka se ei tietysti ole mikään maailman luotettavin seurantamenetelmä, niin huomasin nukkuvani kroonisesti liian vähän - ja nyt kun tuo alkaa olemaan korjaantumaan päin, niin ne vähätkin ongelmat alkavat olemaan poissa.)

Luin muistiinpanoistani, että voi kestää kauan, jopa kuukauden että CPAP-koneen vaikutukset alkavat näkyä arjessa (jos kone tulee tarpeeseen). 

Ja että eri maskityypeillä on suuri vaikutus siihen, miten kone sopii kullekin.

Toisaalta tuo, mitä kerrot kuulostaa kyllä siltä, että sinulla ehkei ole vakava uniapnea. Käsittääkseni semmoiseen nimittäin kuuluisi mm. että nukahtelee hallitsemattomasti, esimerkiksi liikennevalojen vaihtumista odotellessa auton ratissa, kun keskustelee jonkun kanssa, kokouksissa jne., ja sitä tapahtuisi alvariinsa, eikä vain silloin kun on nukkunut huonosti. Tämä sitten on vain maallikon käsitys aiheesta.

z
Seuraa 
Viestejä2918
NieVei3a

...että miten joku voi kuvitella, että sillä aparaatilla voisi saada luotettavia diagnooseja - ei siinä vielä mitään, että naamaan ja vartaloon pitää liimailla piuhoja ja putkia tai että rinnan päälle pitää vyöttää rekisteröintimötikkä - käytännössä myös ne peevelin piuhat olivat niin lyhyitä yli 190 cm pitkälle, että sain pelätä jokaisen liikahduksen yhteydessä, että teipit repeävät jostain ja taas täytyy nousta virittelemään laiteisto paikoilleen.

Kun nyt rupesi rutkuttamaan, niin täytyy vain ihmetellä, että minkä ihmeen standardien mukaan lääketietelliset tutkimuslaitteet yleensä oikein mitotetaan. Ei ole meinaan ainoa kerta, kun piuhojen tai muiden rajoitusten kanssa on joutunut tappelemaan:

- sydänfilmien otto: piuhat ovat aina liian lyhyet ja hoitajan kanssa saa yhdessä sovitella omaa asentoa ja piuhojen reititystä huolella, etteivät anturit repeä heti irti - ja sitten pitäisi vielä olla ihan rentona mittauksen ajan... just.

- magneettikuvaus: "joo, vaikea se on sanoa, mikä siellä on vialla - pitäisi ottaa magneetikuva, mutta ethän sinä meidän laitteesen mahdu"

- leuan panoraamaröntgen: "ööö... voisik sä mennä vähän kyyryyn, että mahdut sinne... nyt se ottaa vielä hartoihin - pääsetkö vielä vähän enemmän kyyryyn - hyvä, ja sitten liikkumatta"

- keuhkoröntgen: "joo, tää meidän laite ei nouse korkeammalle - voisitko mennä vähän kyyryyn - ja sitten keuhkot täyteen ilmaa ja liikkumatta" -> ja kotvan kuluttua röntgen hoitaja tulee kuvien valmistuttua haukkumaan, että oli nimenomaisesti käskenyt vetämään keuhkot täyteen - olis vissiin pitänyt sillä sekunnilla tajuta kysyä, että mitenköhän se onnistuu moisessa kyyryssä...

Olisko vielä kyynärsauvojen tms. kanssa joskus käynyt "sori, meillä ei oo pidempii" -tapaus. No, tässä sitä oikein jännityksellä odottaakin, mitä hassun hauskoja kokemuksia sairaanhoidon parissa ikä vielä tuokaan...

zz

z
Seuraa 
Viestejä2918
BCK

Ja että eri maskityypeillä on suuri vaikutus siihen, miten kone sopii kullekin.

Joo - hengitän yleensä aina suun kautta, koska nenärusto on kiero ja toinen sierain ei sen vuoksi yleensä vedä riittävästi. Tämän vuoksi kokeiltiin ensin kokomaskia, mutta kun pari kertaa herää tukehtumispaniikkikohtaukseen ko. maskin kanssa, niin eipä ole juuri toivoa, että sen käytöstä tulisi mitään. No, nyt on nenämaski ja kyllähän sen käyttö jotenkin sujuu iltaisen sierainten pesu ja rasvausoperaation avulla, mutta nukahtaminen moisen kanssa ei ole niin luonnollista.

Toisaalta tuo, mitä kerrot kuulostaa kyllä siltä, että sinulla ehkei ole vakava uniapnea. Käsittääkseni semmoiseen nimittäin kuuluisi mm. että nukahtelee hallitsemattomasti, esimerkiksi liikennevalojen vaihtumista odotellessa auton ratissa, kun keskustelee jonkun kanssa, kokouksissa jne., ja sitä tapahtuisi alvariinsa, eikä vain silloin kun on nukkunut huonosti. Tämä sitten on vain maallikon käsitys aiheesta.

Tätähän minä olen koittanut kertoa lääkäreillekin, mutta kun papereissa on kuulema niin selvä löydös, niin ko. diagnoosista ei vissiin pääse eroon muulla kuin hoitosuhteen lopettamisella...

zz

DiMensio
Seuraa 
Viestejä27

Siihen saa mukaan sen kostuttimen. Vaadi se. Itse kävin läpi samanlaista. Aluksi tuntui täysin mahdottomalta ajatukselta juurikin samantyyppisten tukehtumiskokemuksien perusteella. Kaikki muuttui vähän ajan päästä. Nykyään en suostu nukkumaan ilman laitetta, kun sain siihen sen kostutinosan.

BCK
Seuraa 
Viestejä6960

Kostutinosa varmaan on hyvä, ja lämmitettävä ilmaletku. Näiden avulla ilma on ei ole liian kylmää tai kuivaa.

Eräs tuntemani henkilö käyttää kokomaskia nenän luontaisen tukkoisuuden takia. Hän kertoi, että siihen tottuminen oli hankalaa, tuli paniikkikohtauksia, kun tuntui että ilma loppuu. Hän kuitenkin tottui siihen ajan myötä, ja kertoo, että on laihtunut olikos se 40-50 kg ainakin osittain CPAP-koneen ansiosta.

Eräs toinen tuntemani henkilö käyttää sierainten sisään laitettavaa "maskia" (letkut sieraimiin siis), ja sanoo sen toimivan hänellä paremmin kuin nenämaski. Sanoo, että CPAP-laite on antanut hänelle enemmän virtaa. Ko. henkilö nukahteli juurikin autossaan liikennevaloihin, jos piti odottaa muutamaa sekuntia pidempään.

turboruuvi
Seuraa 
Viestejä6

Harvoilla uniapnea niin paha on, että alkaa narkolepsialta näyttää, mutta yöllä kun ajaa pitkää matkaa, on rattiinnukahtamisen vaara. Itse myös saatoin nukahtaa sohvalle iltapäivällä TV:tä katsellessa.

Itselläni AHI 36, vähän siis yli vaikean rajan. Mulla maskiin tottuminen vei puolisen vuotta.

Se ylipainehoito ei niinkään ole väsymyksen hoitoa, joskin sitäkin, vaan sillä varjellaan happivajaukselta.

Ylipainehoito on yleisesti ottaen paras hoitomuoto: se on peruutettavissa, toisin kuin leikkaukset, ja leikkauksissa on aika huono onnistumisprosentti - muistaakseni alle 50% - ja onnistuneenkin leikkauksen vaikutukset tahtovat vuosien myötä nollaantua (muistaakseni useimmiten alle 10 vuodessa). Sen sijaan leikkauksista saa usein pysyviä sivuoireita, kuten nielemisvaikeuksia.

Laittaisin mielelläni tähän linkin niihin tutkimuksiin, vaan en ole etsiskelyistä huolimatta enää löytänyt niitä.

Yöeläin

- Turboahdettua unta jo vuodesta 2008 -

morfiinisiivet
Seuraa 
Viestejä132

Moro! Mikä tuo AHI-luku mahtaa olla kun en löydä sitä omasta unitutkimusraportistani?

Omalla kohdallani lopputulema oli lievä asentoriippuvainen uniapnea jonka hoidossa lääkäri painotti myöhäistä päivällistä ja säännöllistä nukkumaanmenoa mutta ei onnistu perheessä johon kuuluu erikoislapsi.
Painoindeksi on 26.2 josta pitäisi saada useampi kilo pois mutta kortisolitasot on vissiin niin korkealla ettei tipu millään.

En enää muista millaista elämä oli kun ei ollut kokoajan iltapäivästä väsynyt ja vali vali sitä sun tätä 😄.

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat