Elinaikaa 10 vuotta

Seuraa 
Viestejä45973
Liittynyt3.9.2015

Niin. Vähän taustaa ensin mistä on kyse. Sairastan C-hepatiittia. Niitä on (lääkärin) 3 hoidettavuuden mukaan eriasteista muotoa. Käsitääkseni alalajeja on useampiakin. Lähdettä en nyt viitsi tähän hätään kaivaa.

Sain C-hepatittin ollessani työssä, jossa tauti oli hyvinkin yleinen. Nyt käytyäni sisätautilääkärin puheilla, sain kuulla omaavani hoidettavuudeltaan kaikkein vaikeimman. Lisäksi koepalat ja kuvat paljastivat maksaan muodostunutta arpikudosta. Tämä oli lääkärin mielestä huolestuttava asia. Hoitoa ei kannata aloittaa, koska sen ei juuri uskota auttavan enään merkittävästi. Arpikudos maksassa viittaa maksasyövän, kirroosin tai muiden komplikaatioiden mahdollisuuteen. Elin ajan ennusteeksi (38-vuotiaalle) annettiin noin kymmenisen vuotta. Omilla elintavoilla voi toki vaikuttaa asiaan, mutta puhutaan silti vain 1-2 vuoden lisäajasta.

Kysyisinkin, että mitä itse tekisitte vastaavassa tilanteessa? Tarkemmin sanoen alkaisitteko elämään "täysillä", ryyppäämään 24/7, kokeilla kaikkea mitä ei ole aikaisemmin viitsinyt/uskaltanut kokeilla,heittää "lekkeriksi" kaikki, tai jotain muuta, jota en edellä maininnut.

Itse en osaa vielä sanoa mitä tekisin. Koulu on kesken, ei lapsia, ei vaimoa tai työpaikkaa. Jatkaisinko elämää niinkuin tähänkin asti, vai hakisinkko jotain muutosta? Olen vielä hieman sekaisin kuulemani johdosta, joten en uskalla oikein tehdä mitään päätöksiä suuntaan tai toiseen

Sivut

Kommentit (61)

Vierailija
Bester
Itse en osaa vielä sanoa mitä tekisin. Koulu on kesken, ei lapsia, ei vaimoa tai työpaikkaa. Jatkaisinko elämää niinkuin tähänkin asti, vai hakisinkko jotain muutosta? Olen vielä hieman sekaisin kuulemani johdosta, joten en uskalla oikein tehdä mitään päätöksiä suuntaan tai toiseen



Et puhunut mitään mahdollisista tulevaisuuden hoitokeinoista. Oletko ilmottautunut elinsiirtojonoon? Puhuiko lääkäri mitään geeniterapiasta? Suomesta en tiedä, mutta olisiko esim. ulkomailta mahdollista saada kokeellisia hoitoja, joita ei suomessa hyväksyttäisi?

Vaikea sanoa mitä itse tekisin. Jos voisin vaihtaa omat ongelmani sinun ongelmiin, tietäisin kyllä erittäin hyvin mitä tekisin. Valitettavasti Kuoleman kanssa ei voi käydä kauppaa vaivoistaan. Jos tekee asiat deadlineen mennessä tavalliseen tapaan hyvin, niin kenties lähtökin on kivutonta. Täysillä elämisen lopussa olisi todennäköisesti tiedossa moraalista tuskaa ja kuoleman kynnyksellä epätoivo olisi vain entistä suurempi.

Vierailija
Shriek
Bester
Itse en osaa vielä sanoa mitä tekisin. Koulu on kesken, ei lapsia, ei vaimoa tai työpaikkaa. Jatkaisinko elämää niinkuin tähänkin asti, vai hakisinkko jotain muutosta? Olen vielä hieman sekaisin kuulemani johdosta, joten en uskalla oikein tehdä mitään päätöksiä suuntaan tai toiseen



Et puhunut mitään mahdollisista tulevaisuuden hoitokeinoista. Oletko ilmottautunut elinsiirtojonoon? Puhuiko lääkäri mitään geeniterapiasta? Suomesta en tiedä, mutta olisiko esim. ulkomailta mahdollista saada kokeellisia hoitoja, joita ei suomessa hyväksyttäisi?

Vaikea sanoa mitä itse tekisin. Jos voisin vaihtaa omat ongelmani sinun ongelmiin, tietäisin kyllä erittäin hyvin mitä tekisin. Valitettavasti Kuoleman kanssa ei voi käydä kauppaa vaivoistaan. Jos tekee asiat deadlineen mennessä tavalliseen tapaan hyvin, niin kenties lähtökin on kivutonta. Täysillä elämisen lopussa olisi todennäköisesti tiedossa moraalista tuskaa ja kuoleman kynnyksellä epätoivo olisi vain entistä suurempi.





No itsekin tiedustelin varovaisesti mahdollisista eri hoitokeinoista, joita ei Suomessa vielä tarjota, mutta ei ollut itse tutustunut niihin. Voisinhan aina hakea toisenkin mielipiteen eri lääkäriltä, mutta viime vuodet lääkäreiden kanssa ovat saaneet minut jossain määrin halveksumaan osaa heitä. Ylimielisyyttä, vähättelyä ja alarvoista kohtelua juoksuttamalla potilasta byrokratian rattaissa ovat saaneet ajatuksissani osittain väkivaltaisia piirteitä

Elinsiirtojonot ovat pitkät. Tällä hetkellä puhutaan arvioiden kahdesta vuodesta. Toki, jos sillä saa lisä aikaa elinikään, on kaksi vuotta lyhyt aika. Ainoa ongelma tuntui olevan vain se, että virus kun on kuitenkin veressä ja iskee välittömästi uuteen maksaan tekemään tuhojaan. Toivoni siis lepää tulevaisuudessa.

En ole varma tarkoititko, että terveillä elämän tavoilla saavuttaisi mahdollisimman kivuttoman lopun vain oliko siinä hieman sarkasmia mukana, kun kuolema kuitenkin kolkuttelee ovenpieliä, niin eläisit itse toisin? Pahoittelen jos ymmärsin väärin. Olut heikentää näköä hieman ja madaltaa luetun ymmärtämistä oleellisesti

Vierailija
No itsekin tiedustelin varovaisesti mahdollisista eri hoitokeinoista, joita ei Suomessa vielä tarjota, mutta ei ollut itse tutustunut niihin. Voisinhan aina hakea toisenkin mielipiteen eri lääkäriltä, mutta viime vuodet lääkäreiden kanssa ovat saaneet minut jossain määrin halveksumaan osaa heitä. Ylimielisyyttä, vähättelyä ja alarvoista kohtelua juoksuttamalla potilasta byrokratian rattaissa ovat saaneet ajatuksissani osittain väkivaltaisia piirteitä
Etsi vaan aktiivisesti tietoa ja kysy ihmeessä muiltakin lekureilta. Itsellänikin on vähän usko mennyt lääkäreihin, mm.toinen keuhkoni on leikattu 2 kertaa turhan takia syöpää hoidettaessa(ei ollut metastaaseja). Olen noilla sairaalareissuillani (4 isoa leikkausta) jo pelkästään ton syövän takia+ sytostaattihoidot yms. ainakin sen oppinut että joskus pitää osata vaatia hoitoa tai tietoa, muuten jää saamatta. minusta pahin mitä voit nyt tehdä on jäädä surkuttelemaan kohtaloasi, vaikka tulevaisuutesi juuri nyt synkältä vaikuttaakin.vaihdetaan vielä tuo alun aktiivinen agressiiviseksi. TSEMPPIÄ

Vierailija
Bester
En ole varma tarkoititko, että terveillä elämän tavoilla saavuttaisi mahdollisimman kivuttoman lopun vain oliko siinä hieman sarkasmia mukana, kun kuolema kuitenkin kolkuttelee ovenpieliä, niin eläisit itse toisin?



Tarkoitin sitä mitä sanoin. Eli ylilyönnit elämässä millä tahansa tekosyyllä eivät välttämättä johda haluttuun lopputulokseen. Juurikin siksi, että elämykset eivät yleensä ole yhteismitallisia. Tekisin itse kymmenessä vuodessa sellaisia asioita, joita olin suunnitellut tekeväni esim. neljässäkymmenessä vuodessa.

Toisaalta täytyy kyllä nyt myöntää, että minulla ei ole tarkkaa tietoa siitä, miten tuo kyseinen tauti rappeuttaa elimistöä, joten tuo kymmenen vuotta ei tarkoita välttämättä kymmentä laadukasta elinvuotta. No, tuon lihavoidun seikan pohjalta lähtisin itse loppuelämääni rakentelemaan.

Vierailija
kopernikustako
No itsekin tiedustelin varovaisesti mahdollisista eri hoitokeinoista, joita ei Suomessa vielä tarjota, mutta ei ollut itse tutustunut niihin. Voisinhan aina hakea toisenkin mielipiteen eri lääkäriltä, mutta viime vuodet lääkäreiden kanssa ovat saaneet minut jossain määrin halveksumaan osaa heitä. Ylimielisyyttä, vähättelyä ja alarvoista kohtelua juoksuttamalla potilasta byrokratian rattaissa ovat saaneet ajatuksissani osittain väkivaltaisia piirteitä
Etsi vaan aktiivisesti tietoa ja kysy ihmeessä muiltakin lekureilta. Itsellänikin on vähän usko mennyt lääkäreihin, mm.toinen keuhkoni on leikattu 2 kertaa turhan takia syöpää hoidettaessa(ei ollut metastaaseja). Olen noilla sairaalareissuillani (4 isoa leikkausta) jo pelkästään ton syövän takia+ sytostaattihoidot yms. ainakin sen oppinut että joskus pitää osata vaatia hoitoa tai tietoa, muuten jää saamatta. minusta pahin mitä voit nyt tehdä on jäädä surkuttelemaan kohtaloasi, vaikka tulevaisuutesi juuri nyt synkältä vaikuttaakin.vaihdetaan vielä tuo alun aktiivinen agressiiviseksi. TSEMPPIÄ



Kiitos kannustuksesta. Oletko hakenut tietoa esim. "PubMed:stä? Jos olet, niin miten lääkärit ovat suhtautuneet, kun menet vastaanotolle julkaisut kädessäsi ja esittänyt niitä heille? Tuota voisin itsekin kokeilla. Toisekseen, suositteletko yksityistä vai kunnallista lääkäriä. Molemmissa varmasti pätevyyttä löytyy, mutta aikojen saaminen on kunnallisella todellä nihkeää. Toki odotusajat ovat yksityiselläkin pidentyneet.

Vierailija
Shriek
Bester
En ole varma tarkoititko, että terveillä elämän tavoilla saavuttaisi mahdollisimman kivuttoman lopun vain oliko siinä hieman sarkasmia mukana, kun kuolema kuitenkin kolkuttelee ovenpieliä, niin eläisit itse toisin?



Tarkoitin sitä mitä sanoin. Eli ylilyönnit elämässä millä tahansa tekosyyllä eivät välttämättä johda haluttuun lopputulokseen. Juurikin siksi, että elämykset eivät yleensä ole yhteismitallisia. Tekisin itse kymmenessä vuodessa sellaisia asioita, joita olin suunnitellut tekeväni esim. neljässäkymmenessä vuodessa.

Toisaalta täytyy kyllä nyt myöntää, että minulla ei ole tarkkaa tietoa siitä, miten tuo kyseinen tauti rappeuttaa elimistöä, joten tuo kymmenen vuotta ei tarkoita välttämättä kymmentä laadukasta elinvuotta. No, tuon lihavoidun seikan pohjalta lähtisin itse loppuelämääni rakentelemaan.




Olet varmaankin pitkälti oikeassa tuon elämäntyylin valinnan suhteen. Itsellänikään ei ole oikein tietoa taudin etenemisnopeudesta. Lukemani perusteella suurin osa kuiten kuolee maksasyöpään tai -kirroosiin (lähde?). Aika nopeasti nuo varmaankin vievät, perustuen mitä olen keuhkosyövän etenemisvauhdista nähnyt. Vuosi toteamisesta riitti(isäni sairasti). Sitä ennen ei mitään mainittavaa. Tämä toki vain omakohtainen havaintoni.

Vierailija

Lukisin wikipedian artikkelin aiheesta.

Siellä mainitaan mm. uudesta lääkkeeestä: "In May 2011, the Food and Drug Administration approved 2 drugs for Hepatitis C. The first one is boceprevir and the other is telaprevir (Incivek). Both drugs block an enzyme that helps the virus reproduce. The drugs are intended to improve on standard treatments using the injected drug pegylated interferon alpha and the pill ribavirin.[35]" Hyväksytty amerikassa, mutta euroopan tilanteesta ei manintaa.

Toisekseen siellä oli tilasto eri genotyypeistä ja hoidon tehoista niihin. Kaikista tyypeistä näyttäisi olevan vaikea sanoa hoidon tehosta ennen lääkekuuria, vaan vasta kun kuuria on kokeiltu.

Lisäksi uusia lääkkeitä näkyisi olevan testauksessa, yksi kolmannessa vaiheessa mistä se voi tulla markkinoille parissa kolmessa vuodessa. Joten se mitä tulevaisuudesta tänään sanottiin saattaa muuttua parissa vuodessa.

Juttelsin noista lääkärin, ja toisenkin kanssa.

Kaikki tämä siis maallikon mielipiteenä, ilman lääketieteen koulutusta.

Hamppu
Seuraa 
Viestejä1145
Liittynyt16.3.2005

Ottaisin elintavoilla maksit ja toivoisin että kyseiseen tilaan keksitään hoito/parannus ajoissa, mikä ei nykyisellä kehitystahdilla ole mikään mahdottomuus. Mitä pidempään elät, sitä parempi mahdollisuus on että elinaikanasi apu löytyy. Hatusta heittäisin että 10-11 vuoden aikana 50/50 chanssit että jotain keksitään.

Pahimman varalta koittaisin elää mahdollisimman täyttä elämää tekemättä sitä kuitenkaan elinajanodotuksen kustannuksella. Tsemppiä.

jussipussi
Seuraa 
Viestejä32560
Liittynyt6.12.2009
Shriek
Tekisin itse kymmenessä vuodessa sellaisia asioita, joita olin suunnitellut tekeväni esim. neljässäkymmenessä vuodessa.




Mielenkiintoista, kun jollekkin on annettu ennuste 10V elinajasta sitä rajaa meillä muilla ei ole vaan oletamme leppoisasti elävämme keskimääräistä jopa pidemmälle ja meillä on aikaa vaikka kuinka?

Kuka todella tietää elävänsä pidempään kuin ketjun aloittaja?

Paul M
Seuraa 
Viestejä8560
Liittynyt16.3.2005

Luulisin elimien kasvatuksen kehittyvän huikeasti lähivuosina. Aivan varmasti maksakudos on yksi tavoitteista. Eli tuon rintaman tapahtumia kannattaa ainakin seurata.

Tuon Wikilinkin http://fi.wikipedia.org/wiki/Hepatiitti_C luettuani en oikein käsitä tätä 10 vuoden janaa.

Hiirimeluexpertti. Majoneesitehtailija. Luonnontieteet: Maailman suurin uskonto. Avatar on halkaistu tykin kuula

jussipussi
Seuraa 
Viestejä32560
Liittynyt6.12.2009
Bester

Sain C-hepatittin ollessani työssä, jossa tauti oli hyvinkin yleinen. Nyt käytyäni sisätautilääkärin puheilla, sain kuulla omaavani hoidettavuudeltaan kaikkein vaikeimman. Lisäksi koepalat ja kuvat paljastivat maksaan muodostunutta arpikudosta. Tämä oli lääkärin mielestä huolestuttava asia. Hoitoa ei kannata aloittaa, koska sen ei juuri uskota auttavan enään merkittävästi. Arpikudos maksassa viittaa maksasyövän, kirroosin tai muiden komplikaatioiden mahdollisuuteen. Elin ajan ennusteeksi (38-vuotiaalle) annettiin noin kymmenisen vuotta. Omilla elintavoilla voi toki vaikuttaa asiaan, mutta puhutaan silti vain 1-2 vuoden lisäajasta.




Lääkäri puhui tämän ajan taidoilla ja tietämyksillä, 10V lääketieteessä on pitkä aika, olettaisin että viruspohjaisiin tauteihin tullaan kehittämään tehokkaita hoitoja tuolla aikajänteellä.

Mutta se oleellisin; Elämme kaikki tässä hetkessä ja se hetki voi päättyä minä hetkenä hyvänsä. tämä pätee kaikkeen elolliseen, Hetkessä elämisen taito on varmaan se mitä kannattaa pohtia ja harjoitella.

Zaibowski
Seuraa 
Viestejä1387
Liittynyt5.3.2011
jussipussi
olettaisin että viruspohjaisiin tauteihin tullaan kehittämään tehokkaita hoitoja tuolla aikajänteellä.



Yhdysvaltalaiset tutkijat uskovat keksineensä tehokkaan viruslääkkeen.

Uusi lääke voi auttaa taistelussa viruksia vastaan. (COLOURBOX)Bostonilaisen MIT-yliopiston tutkijat uskovat kehittäneensä tehokkaan hoitomuodon, jolla voitaneen tulevaisuudessa nitistää mikä tahansa virusinfektio HIV:stä sikainfluenssaan. Keksintö olisi verrattavissa bakteerien päänmenoksi aikanaan kehitettyyn penisilliiniin.

DRACO-superlääkettä on jo testattu laboratoriossa eläinten ja ihmisten soluilla. Hoidon todettiin torjuvan tehokkaasti ainakin 15 viruksen leviämistä. Näiden joukossa olivat muun muassa denguekuumetta, poliota ja sikainfluenssaa aiheuttavat virukset, kertoo Time-lehti.

- Teoriassa sen pitäisi tehota kaikkiin viruksiin, toteaa menetelmän kehittänyt vanhempi tutkija Todd Rider.

Hoidossa käytetään hyväksi solujen luontaista puolustusmekanismia. Lääkeaine tunnistaa viruksen soluissa tuottamat kaksois-RNA-juosteet ja laukaisee sitten näissä infektoiduissa soluissa itsetuhon eli apoptoosin. Samalla infektion eteneminen pysähtyy. Terveisiin soluihin lääke ei vaikut

laaketiede-ja-terveys-f11/uusi-viruslaake-kehitteilla-tehoaa-kaikkiin-virustauteihin-t51951.html

Paul M
Seuraa 
Viestejä8560
Liittynyt16.3.2005
jussipussi

Lääkäri puhui tämän ajan taidoilla ja tietämyksillä.




Joko Wikipedian tiedot ovat sontaa tai sitten lääkäri on puhunut potaskaa. C-hepatiittiin ei ole rokotetta, mutta sitä voidaan hoitaa. Ei tuo mikään HIVi ole ja sitäkin voidaan hoitaa eikä puhuta mistään 10-vuotisesta elinajasta.

Hiirimeluexpertti. Majoneesitehtailija. Luonnontieteet: Maailman suurin uskonto. Avatar on halkaistu tykin kuula

ROOSTER
Seuraa 
Viestejä5000
Liittynyt21.6.2009

Suoritan profiloinnin:

Olet ilmeisesti työtön tatuoitsija joka on saanut lääkäriltä pyytämällä keskiarvoskenaarion menneeseen tietoon perustuen.

Miten itse toimisin ko. tilanteessa:

Käyttäisin päivästäni aina 6 tuntia päivässä tiedon hankkimiseen sairaudestani ja hoitomahdollisuuksista, etsisin kohtalotovereita ja kuuntelisin heidän vertaiskertomuksiaan. Muuten viettäisin lopun 18 tuntia vuorokaudesta yrittämällä unohtaa sairauteni ja tekemällä sitä mitä muutkin (työttömät) tekevät.

Luovuttaminen ja erinäinen koheltaminen on ainakin tässä vaiheessa huono vaihtoehto kun vielä on selkeästi mahdollisuuksia vaikka mihin.

Kehityskin kehittyy. Voimia.

Yleinen mielipide on aina väärässä.

Sivut

Uusimmat

Suosituimmat