Perustetaanko biopankki?

Seuraa 
Viestejä19
Liittynyt25.1.2006

Kansanterveyslaitos valmistelee biopankkia, johon koottaisiin aikojen kuluessa kerätyt dna- ja tietoaineistot tutkijoiden käytettäviksi. Laajat aineistot ovat nousseet arvoon arvaamattomaan, sillä uusien menetelmien ansiosta ne voisivat poikia paljon tieteellisiä löytöjä, uusia hoitoja ja taloudellista hyötyä.

Mutta saako vanhoja näytteitä käyttää muihin tarkoituksiin kuin mihin ne on aikoinaan pyydetty? Täytyykö jokaiselta näytteen antajalta kysyä lupa tietojen laajempaan käyttöön? Vai säädetäänkö asiasta laki?

Antaisiko itse dna:si ja terveystietosi biopankkiin? Millä ehdoilla?

Lue tuoreen Tiede-lehden juttu http://www.tiede.fi/arkisto/artikkeli.php?id=635&vl=2006 ja kerro mielipiteesi.

Sivut

Kommentit (53)

DedMoroz
Seuraa 
Viestejä18367
Liittynyt16.3.2005
Annikka Mutanen Tiede
...Antaisiko itse dna:si ja terveystietosi biopankkiin? Millä ehdoilla?

Lue tuoreen Tiede-lehden juttu http://www.tiede.fi/arkisto/artikkeli.php?id=635&vl=2006 ja kerro mielipiteesi.


Itse antaisin luvan koota terveystietoni ja ottaa dna-näyte kuolemani jälkeen. Tosin jättäisin siinäkin tapauksessa perillisille oikeuden kieltää näytteenotto biopankkia varten.

Ymmärrän oikein hyvin Leenan turhautumisen, mutta ihmisillä on oltava oikeus päättää omasta itsestään ja itseään koskevan tiedon/materiaalin keräämisestä. Sitä kun voidaan käyttää väärissä käsissä myös väärin.

I usually give people more chances than they deserve but once I'm done, I'm done.

Vierailija

Lupa on ehdottomasti kysyttävä. Itse en antaisi tietojani, koska on vielä epäselvää mitä kaikkea niillä voitaisiin tehdä 10 vuoden päästä. Kuoltuani tiedot voisi saada, jos geneettiset lähisukulaiseni antavat luvan.

Mutta missään tapauksessa geenitietoja ei pitäisi pystyä yhdistämään henkilöön. Se, että henkilöllisyys "on usean koodiavaimen takana" ei todellakaan riitä!

lierik
Seuraa 
Viestejä4922
Liittynyt31.3.2005

Tuossa poliisin havittelemassa geenipankissa on vielä sekin vaara, että rikolliset oppivat, jolleivät ole jo oppineet, jättämään rikospaikalle vääriä, jonkin toisen henkilön geneettisiä jälkiä, johtaakseen tutkijoita harhaan. Koska tunnistusmenetelmä on varma, siinä voisi syyttömän oikeusturva joutua vaaraan.

Tuollaiseen biologien ja lääkärien käyttämään tutkimuskäyttöön tarvittavaan pankkiin saisi geneettisen koodini kyllä ottaa näillä näkymillä käyttöön. Kerta menetelmät ovat tilastollisia, eikä yksittäistä luovuttajaa identifioida, en näe syytä miksi ei.

Lierikki Riikonen

Annikka Mutanen Tiede
Seuraa 
Viestejä19
Liittynyt25.1.2006

Kiitos napakoista mielipiteistä, DedMoroz, Merteuil ja lierik!

Tiede.fi:n päivän uutinen kertoo, että suomalaiset ovat tutkitusti parasta aineistoa tautigeenien tutkimukselle. Pitäisikö Suomen siis pyrkiä hyödyntämään kansan erityispiirteet? Perustetaanko tutkijoille biopankki? Mikä on oikea tapa tehdä se? Vai annetaanko olla?

Ketjun ekassa viestissä linkki Kansanterveyslaitoksen suunnitelmista kertovaan Tiede-lehden juttuun. Tuoreessa paperilehdessä lisäksi tieteen etiikkaan perehtyneen filosofin kriittinen näkemys.

Kertokaa muutkin palstalaiset, mitä ajattelette asiasta.

Vierailija

Paljon näyttää olevan eettisiä kysymyksiä auki.
Hyväksyisn kuitenkin itselleni geenitutkimuksen ja siitä saamani tiedon mahdollisista tautiriskeistä, jotta osaisin oikein suunitella ja ajoittaa elämäni.

Jos esimerkiksi minulla olisi riski sairastua dementiaan 60 vuotiaana se olisi hyödyllinen tieto lääkityksen, ennaltaehkäisyn ja henkilökohtaisten asioiden järjestelyssä ennen pahaa vaihetta.

Tietojen valvonta pitäisi olla tarkkaa ja geenitietoja ei saisi myydä vakuutusyhtiöille tai työnantajille. (Tosin sekin voisi olla etu joskus työpaikkaa hakiessa)

Jos biopankista tulee totta, olisin myös sopivilla ehdoin valmis rahoittamaan aloitusta pienellä summalla.
Uskon että tarvittavat rahat, 4Me, olisi helppo kerätä yleisöantina.

Vierailija

Kyllä kai sellainen pankki pitäisi perustaa, jos se täällä kävisi niin sujakasti ja olisi niin hyödyllinen. Miten Tekes ja Sitra eivät sitä älyä?

Mitä näytteen antajiin tulee, niin Kansanterveyslaitoksen pitää vaan ottaa lusikka kauniiseen käteen ja alkaa kysyä lupia kaikilta, joiden dna heillä jo on purkissa. Jos kerran Islannissa ja Englannissa aletaan tyhjästä kerätä puolta miljoonaa tai miljoonaa näytettä, niin ei ole siihen nähden ylipääsemätön urakka kysyä pelkkää suostumusta paljon pienemmältä sakilta. Kaikki eivät tietenkään suostu, mutta se oikeus on oltava.

Entäs se oma dna? Vähän tuntuu ontolta sitä luovuttaa, vaikka en näe erityisempää syytä kieltäytyäkään. Ehkäpä minulle pitäisi luvata siitä jotain vastineeksi. Osinkoa pankin tuotosta kaikille tallettajille? Sopii maksaa ihan rahana, sitten kun sitä alkaa virrata.

Vierailija

Olisi todella fiksua perustaa kunnon biopankki. Tämä voisi olla ilmainen ja vapaaehtoinen kutsu jokaiselle suomalaiselle.
Maksaisi kyllä rahaa mutta varmasti myös saisi aikaan paljon kehitystä.

Vierailija

Hieman kyllä epäilyttää luovuttaa tietojaan minnekkään. Jos yksittäisiä tietoja ei tosiaankaan identifioitaisi, niin sitten ok. Muussa tapauksessa kuolemani jälkeen tai mahdollisesti joskus tulevaisuudessa, kunhan käytäntö, lainsäädäntö ym. jutut alkaisivat olla selvillä.

En haluaisi olla vainoharhainen, mutta jotenkin pitäisi saada varmistettua, että tietoja todellakin käytetään sovitulla tavalla. Ja mitenkä esimerkiksi, jos vaikka jokin lääkefirma, tms. haluaisi hyödyntää tietoja kaupalliseen tarkoitukseen ilman velvoitteita? Varsinkin jos tiedot olisivat identifoituja ja esimerkiksi tarvittaisiin "terrorismin vastaiseen sotaan". Luovutettaisiinko tai myytäisiinkö tiedot?

Vierailija

Tietenkin tämän tulisi olla täysin vapaaehtoista... jos tuntuisi siltä että pelkää tiedoistaan olevan haittaa niin ei tarvitsisi osallistua... Ymmärrän kyllä jos moinen epäilyttää mutta itse osallistuisin mieluusti biopankin rakentamiseen.

Vierailija

Ei Annika Mutiain..ups..Mutanen Helsingin Sanomista, EI !

EN antaisi DNA:aani biopankkiin. Ennemmin tai myöhemmin
valtio kloonaisi minut ja jatkaisi verorästieni perintää
klooniltani

Annikka Mutanen Tiede
Seuraa 
Viestejä19
Liittynyt25.1.2006

Imartelevaa että Bushmanin kaltainen persoona tuntee lehtineekerin taustaani.

Voi tosiaan olla yhteisen hyvän mukaista, ettei valtio pääse ottamaan Bushmannista kovin monta kloonia.

Maanittelen nyt vielä teitä muitakin: kertokaa näkemyksiänne biopankista, nasevimmat voivat päästä seuraavaan Tiede-lehteen.

Ja iloista pääsiäistä!

Vierailija

Imartelu ei nyt auta, DNA:ni en anna

Niin kutsutun Clausewiz-säännön mukaan johtajan ja
seuraajan ÄO:n ero tulee olla vähintään 10 pistettä.

Mitä siitä tulisi, jos "BUSHMAN" kloonattaisiin ja maassa
vilisisi ÄÖ 195 porukkaa.

Mahdoton tilanne, kuten sokea Reettakin sanoisi !

Vierailija
Annikka Mutanen Tiede
Mutta saako vanhoja näytteitä käyttää muihin tarkoituksiin kuin mihin ne on aikoinaan pyydetty? Täytyykö jokaiselta näytteen antajalta kysyä lupa tietojen laajempaan käyttöön? Vai säädetäänkö asiasta laki?

Antaisiko itse dna:si ja terveystietosi biopankkiin? Millä ehdoilla?

Kyllä, ja hyväksyisin vanhojen näytteidenkin käytön tutkimuksiin, kunhan taataan, että kansallisomaisuuttamme ei taas myydä pois pilkkahintaan. On ollut juttua geenipatenttien leviämisestä Eurooppaankin - voiko käydä niin, että kohta maksamme lisenssimaksua omista geeneistämme, kun tuo biopankki on myyty ulkomaille?

No, Islantihan on jo myynyt omansa, joten noinkin voi tehdä ilman välittömiä kauhuseurauksia. Mutta varoittavia esimerkkejä on muilta aloilta, ettei päättäjien asiantuntemus erikoisaloista ole kovin hyvä (UMTS-luvat ja kopiointisuojaukset)

Yhtiö, jonka rintasyöpägeenipatentti ei mennyt Euroopassa heti läpi, on sittemmin yrittänyt rajata patenttiaan niin, että lisenssimaksun joutuisivat maksamaan vain ashkenazi-juutalaisnaiset, joissa mutaatio ensin todettiin. Eikö vastaava esimerkki olisi, että jokin yhtiö löytää suomalaisista alkoholismille tai sydänsairauksille altistavan geenin, ja patentin mukaan vain suomalaiset joutuvat maksamaan lisenssimaksun geenitestistä?

Vierailija

DNA:ni saa ottaa lääketieteen kehittämisen auttamiseksi, mutta anonyymisti ja tutkimustuloksien tulisi olla mielellään public domainia, eli kenen tahansa vapaasti käytettävissä. Eli en halua että lääketiedettä jarruttamaan tehdään geenipatentteja yms.

Sivut

Uusimmat

Suosituimmat